Fibrodysplasia Ossificans Progressiva FOP | ACVR1(c.617G>A; R206H)
Där inne i tältet ännufler montrar

En FOP Ambassdör på Arab Healt i Dubai

Want create site? Find Free WordPress Themes and plugins.

Äntligen så är jag frisk och pigg nog för att berätta och dela en massa bilder.
Insikten att blogg/FB/Twitter/mail inte är helt enkelt utan wifi och att man inte vill komma hem med en telefonräkning på mobilen som man inte har råd att betala. Dag 3 köpte jag ett telefonkort i Dubai för att kunna uppdatera mig tyvärr strulade ändå och jag kunde inte lägga upp bilder från telefonen men i lobbyn på Astrids arbetsplats  fanns det wifi och jag kunde iallafall dela lite på FB sidan och på Twitter även om det inte alls blev så mycket som jag hade tänkt mig.

Egentligen så var den här resan till Arab Health en ”brainstorm-resa” alltså jag och Astrid hade egentligen ingen aning om vad jag skulle kunna åstadkomma eller göra men båda var vi lika glada att jag faktiskt kom till Dubai. Detta märkliga land där folk jobbar 6dagar i veckan och får provision när dom remitterar patienter och man skriver avtal och hyr in specialister från sjukhus i andra länder och inom emiraterna, ett land där det inte finns någon barnhälsovård och naturlig uppföljning av patienter eller patientföreningar. Man inser att vi har kommit långt här i Sverige även om vi har mycket kvar att arbeta på så är det otroligt lärorikt och intressant att få ta del av hur det ser ut i mellanöstern, det är också häftigt att möta reaktionerna när man berättar att man är på Arab Health för att sprida information om FOP. Intresset och fascinationen från människor att jag är där med syftet att försöka hjälpa andra människor?
– ”Det skulle aldrig hända i Pakistan där bryr vi oss bara om oss själva…”
– ”Jag kommer aldrig att missa ett par FOP-tår från och med nu…”
– ”Kom du måste hälsa på henne ”she is on a misson” har du någonsin hört talas om den här diagnosen?…”

Men det mest otippade som hände var redan dag ett när jag i meditationstempo går runt på denna enormt, hysteriskt stora mässa. Utställare är ju oftast ganska alerta första dagen och ler och vill att man skall titta i deras monter och när det gäller leenden så är jag som en spegel jag bara kan inte låta bli att le tillbaka (inget jag ens tänker på själv det bara händer) när jag passerat en monter hör jag en röst säga ”Nice smile” och jag börjar skratta vänder mig om och ger honom en FOP-lapp och säger ”Tack, men det här är egentligen inte så mycket att le åt…” till saken hör att dom alltså säljer sterilseringsgrejs till sjukhus ingenting som har någonting med FOP att göra, men han blir jätteintresserad och ställer massor med frågor och hans kollega flikar in med frågan om vi behöver bidrag till forskning? Så det slutar med att jag får information om en fond som har sin bas i NJ, USA och ett namn på en person jag skall kontakta så det första jag gör den kvällen när jag kom till mitt wifi ställe på Astrids jobb var att maila dr Eileen Shore/Kaplan/Pignolo och fråga om dom hade hört talas om den här fonden. Inom 10min får jag mail från Eileen och hon tyckte det lät väldigt intressant men troligtvis bäst om ansökan gick via IFOPA så jag mailade vidare till Victoria på IFOPA och 35minuter senare bekräftade Mark som sitter i IFOPAs styrelse att han skulle kontakta personen i fråga och ta tag i den ansökan… Så nu håller jag tummarna att mitt leende resulterar i pengar till FOP forskningen.

Jag hade som sagt ingen aning om hur eller riktigt vad jag skulle göra mer än att försöka hålla ögonen och öron öppna och även se hur det fungerade och om det fanns någon möjlighet att utveckla vår ”brainstorming” till nästa år. Väldigt mycket på mässan var ju riktad försäljning av utrustning till sjukhus, det var i och för sig lite spännade att se sånt men jag lyckades även hitta några intressanta saker som jag inte ens tänkt på att jag var intresserad/hade behov av. Dels en tryckavlastande dyna till rullstolar, det översta lagret var en gel som mer kan liknas vid slyme 😉 vad jag gillade med den var att den är otroligt följsam och stötdämpande du sjunker ner i den men man fastnar inte och det pressa inte tillbaka mot kroppen på samma sätt som tempur gör utan har en annan mjukhet och flexibilitet fast ändå stadig, den tillverkas i Japan av Kaji Corporation EXGEL och finns än så länge inte i Skandinavien men jag har lovat att försöka hjälpa till att hitta en återförsäljare så dom kan expandera och jag vill ju att Hugo skall få testa en (om jag känner mig själv rätt kommer jag att beställa en snart).  Dom hade även andra spännande/användbara saker så som en rygg/sittdyna till bilen mm…

Dag två hade hade Astrid blivit inbjuden på en väldigt tidig frukost på mässan som hölls av Boston Children’s Hospital dit även jag fick följa med. Där träffade jag M.D Tobias Loddenkemper som är chefs Neurolog/Epediologist och han sa en väldigt klok sak som jag har börjat ta tag i. Eftersom man kan se FOP redan från födseln och kan idag även ta ett gentest för att se om man har FOP. Då borde FOP finnas med på cheklistan på de saker som man går igenom vid det första läkarbesöket på BB… Alltså ”om ett barn föds med missbildade/korta/sneda stortår så skall ett gen-test för FOP göras” redan idag testar man ju flera andra saker via PKU testet, så blodet tas ju ändå.

Eftersom genen hittades så sent som 2006 så har den här möjligheten/tanken inte ens kommit upp i mitt huvud tidigare. Men om det är möjligt att lägga till FOP på ”checklistan” (beroende på hur det fungerar i Sverige) då har man ju vunnit mycket och alla läkare behöver då egentligen inte ens veta vad FOP är förrän diagnosen väl är ställd eftersom föräldrar ändå behandlar sin bebis som om den hade FOP för det är ju så man behandlar bebisar ”försiktigt” 😉

Det blev en lång tisdag eftersom det var galamiddag på kvällen som jag inte heller hade någon aning om hur jag skulle få till… Mer än vikten av att synas, vilket man också gör när man blir drygt 180cm lång och har 70cm långt blont hår. Jag kan erkänna att helt bekvämt är det inte att gå själv eller åka metron uppklädd och fixad när alla mörka kvinnor når mig till axlarna och dom är på väg hem från jobbet men ändå skönt att dom har vagnar som är för kvinnor/barn (den gilla jag) och dom hade även en vagn där bara dom som hade guldkort fick åka i.

Hursomhelst så gick det otroligt bra Dr Mark F Sinclair som är barnortoped-kirurg på The Children’s medical Centre i Dubai började prata med mig förmodligen för jag var den enda i hans ålder som inte var mörk eller man eller redan hade någon att prata med och att han undrade vem sjutton jag var… Väldigt kul och det visade sig att han var i ett stort behov av en barnneurolog som han kan skicka alla odiagnostiserade barn till och av en liten händelse så är Dr Astrid Schulze barnneurolog och vill inget annat än att få träffa alla de barnen så hon får möjlighet utföra det jobb hon är utbildad till och verkligen brinner för att göra. Så jag blev inbjuden att göra honom sällskap till middagen vid bordet längst fram där alla fotoblixtar brann av för det var Burjeel Hospitals  (Abhu Dhabi’s största privata tertiary care sjukhus) bord och dess ägare som satt där. Det blev en lite märklig ”händer det här på riktigt” känsla för jag skulle ju egentligen ha suttit varsomhelst men på bord 43-59 alltså längst bak. Det visade sig att dom även har planer på att bygga ett barnsjukhus i Dubai. Innan jag tog metron tbax till Astrid klockan elva så hann vi med en drink i baren på våning 70!!! Det var lite häftigt att se ut över Dubai på den höjden då fick jag även tips om vilken strand jag skulle vila på innan jag åkte hem och jag såg en plats vid stranden som lyste lite extra och frågade vad det var för något? Det visade sig vara ett av de ställen som dom har tittat på och eventuellt kan bli det framtida barnsjukhuset (märkligt att just det fångade min uppmärksamhet). Så den kvällen resulterade alltså i att jag styrde upp ett väldigt uppskattat (från båda håll) möte mellan dr Astrid Schulze och dr Marc Sinclair som blev av redan dagen efter på mässan.

Utöver det så stod jag och delade ut mina FOP lappar till alla läkare utanför ingången till konferenslokalen och på min rundvandring fick jag kontakt med en förläggare på en medicinsk tidning som blev intresserad av att skriva om FOP så nu skall jag se till att dom får en redan färdig artikel om FOP från Dr Kaplan som dom kan publicera. Jag fick även  en kontakt i Saudi Arabien National Guard – Health Affairs dit jag lovat skicka lite mer information om FOP som dom kan publicera. Så jag känner mig otroligt nöjd med den här resan och lite spänd på att se vad det kan resultera i framöver. Jag hann ju även med lite badstrand, lite öken, lite Dubai Mall fontänspel och fick se världens högsta byggnad Burj Khalifa. Det enda jag inte riktigt hann med var att sova men en väldigt lyckad resa och stort tack till mina sponsorer.

”Every accompishment large and small begins with the same desicion I’LL TRY” ~ Ted Key

Marie H Fahlberg
Vinnare av IFOPAs Jennie Peeper Outstanding International Leadership Award 2012.
Nominerad till David Legas stipendium 2012.

Detta bildspel kräver JavaScript.

Fontänspelet på Dubai Mall framför Burj Khalifa filmat med min mobil
[youtube.com/watch?v=pnrf34LdDLA]

Stöd FOP-drabbade genom bidrag till FOP-forskningen

Bankgiro 5823-7140
Did you find apk for android? You can find new Free Android Games and apps.

Kommentarer ( 5 )

  • Pi Tufvesson Cohen

    Hejsan,
    Läste att du var i Dubai med Astrid Schultze. Vad kul! Jag har undrat vad det blev av henne sen hon slutade på habiliteringen här. Du kan hälsa henne från mig. Om hon minns Alexander, så har han fått diagnos och är under behandling för CIDP. Det tog lång tid efter att hon slutat innan det hände något. Nästa doktor var en riktig skata och tyckte att det var helt onödigt att träffa en barnneurolog eller gå vidare med undersökningar, typ neurografi. Det krävdes en anmälan till patientnämnden. Många hälsningar
    Pi

    • Hej Pi
      Det är underbart att träffa och lära känna läkare som brinner för sina patienter och alltid ser till patienternas bästa, det finns guldkorn inom vården. Astrid har hjälpt mig/FOP med en hel del viktiga saker under åren och varit med på mina FOP-seminarium jag arrangerat, jag är så glad att hon ville att jag skulle komma ner till Dubai. Skall absolut hälsa henne från dig, jag tror med all säkerhet hon minns för det är sån hon är. // Marie

    • Marie

      Thank you!

  • Thanks for taking the time to share your view with us.

Skicka kommentar