Fibrodysplasia Ossificans Progressiva FOP | ACVR1(c.617G>A; R206H)
Jag hann med en snabbis till öknen

Från pigg FOP Ambassadör till sjuk hcpmamma

Want create site? Find Free WordPress Themes and plugins.

Det är så frustrerande att bli sjuk när man kommer hem och har massor med trådar som skall tas upp och projekt som skall tänkas igenom och kanske planteras.
Istället handlar prioriteringarna om man man skall duscha eller laga middag till familjen eftersom kraften inte räcker till att göra både och. Men det är bara att gilla läget och försöka glimma de korta stunder om orken infinner sig.

I dag har jag chockat kroppen med en dusch iallafall och skönt att det halsonda gett med sig en hel del och övergått till snorig svettig och täppt i hela huvudet så snart kommer väl hostan och hesheten innan det vänder helt ”klassikt skjukförlopp”. Passar på att göra ett blogginlägg medan energin i kroppen finns kvar efter morgonens intag av diverse kureringspiller 😉

Tur att Hugo och hans båda assistenter är friska så jag trots allt kan sova på dagarna när han är i skolan. Egentligen går det ingen nöd på mig mer än att jag inte orkar göra det ideella jobb jag så gärna vill göra när jag har allt färskt i minnet. Men ibland kanske det är bra att kroppen bestämmer att man skall hålla tillbaka några dagar? Jag tog en snabbtitt på FOP kontot och såg att det trillat in lite bidrag till forskningen medan jag var i Dubai så en uppdatering på det kommer inom kort. Likaså ett lite längre inlägg med information och  bilder från mässan Arab Health och Dubai.

”Every day may not be good, but there is something good in every day.” ~ @eleni_sson

Marie H Fahlberg
Vinnare av IFOPAs Jennie Peeper Outstanding International Leadership Award 2012.
Nominerad till David Legas stipendium 2012.

Stöd FOP-drabbade genom bidrag till FOP-forskningen

Bankgiro 5823-7140. Insamlings status 17/1- 2013. 32 339:-
Did you find apk for android? You can find new Free Android Games and apps.

Inga kommentarer

Skicka kommentar