Fibrodysplasia Ossificans Progressiva FOP | ACVR1(c.617G>A; R206H)
Marie-H.Fahlberg

Teknik, Media och FOP

Want create site? Find Free WordPress Themes and plugins.

Jag kan inte låta bli att imponeras av dagens teknik och den enorma utveckling som skett sedan mitt första besök på internet i januari 2001 då jag för första gången hade en anledning att googla och jag hade absolut ingen koll alls på hur f-n man skulle göra men jag skulle ju bara ha tag på den där Dr Kaplan i Philadephia som behövde blodprover att forska på, som min svärmor hade sett på nån dokumentär på Discovery chanel om nåt ”som verkade vara det som Hugo har”

På den tiden kunde man inte ens betala räkningar på internet jag hade ingen mobiltelefon eller webbkamera eller kamera att lägga upp bilder i datorn hm… Det fatta jag absolut inte ens anledningen till. Det fanns ingen info om FOP på Svenska varken någon hemsida eller info på Socialstyrelsen ”det är så ovanligt så det är ingen som är intresserad av att skriva om det” det var första kommentaren jag fick när jag börja tjata dom om det ett drygt halvår senare. En FOP-mamma skickade även frågan om FOP till tv programmet Fråga doktorn våren 2001 egentligen mest för att se vad dom skulle säga om FOP. Jag blev så förbannad efter det programmet, dels så berättade dom rent felaktig information i ett väldigt kort inslag vilket är förståeligt att det var kort men slutade med en kommentar liknande (minns ej ordagrant) ”Det är ju ändå nästan ingen som har den så det är inte så mycket att prata om”. Min mamma skicka ett mail, hon va nog faktiskt mer haj på datorer och informationssökande än vad jag var på den tiden och bad att dom skulle korrigera sig till nästa program men jag tror inte ens hon fick nåt svar.

I dag har en helt vanlig person som jag möjlighet att bygga en egen hemsida utan att vara ett datageni och igår lade jag upp ett you tube konto för att kunna lägga upp filmerna på Hugo från Nyhetsmorgon och kvällsnyheterna 2006 och lite annat… jag hoppas kunna få till den i helgen, men det är nog endast optimisttänkande för jag skall absolut inte säga att jag har ett hundra procent koll på det, men jag har min pappa som är grym på att hjälpa mig om jag behöver fast i och för sig han kan ju inte trolla till mig extra tid sen har jag även min  ”data Kalle” som hade byggt min gamla hemsida även om han anser att jag börjar dra ifrån i kunskapen om hur wordpress funkar nu haha

För inte tal om hur enkelt det är i dag att kommunicera med bilder, jag kan ta en bild på Hugo med min telefon och skicka det i ett mail till Dr Kaplan och Dr Anders Wallin från min telefon och dom ser ”problemet” rakt in i sina datorer eller telefoner exakt samtidigt som det faktiskt händer, är inte det helt otroligt coolt. Inte behöva vänta en vecka på framkallning och typ 3-4dagar på snigelpost för att skicka en bild.

Men självklart är media lite läskigt också det finns hur mycket information som helst att söka och man måste lära sig sålla vad är sant och vad rätt och vad man kan lita på. Detsamma gäller ju vanliga tidningar om man skall bli intervjuad om FOP så är det otroligt viktigt att man får läsa igenom texten innan och korrigera om det behövs, FOP är så extremt lätt att missförstå och en liten felskrivning kan bli ett ganska stort informationsfel. Därför kan det vara lite läskigt innan man ser en tidningsartikel i tryck, för även om man läst texten så vet man inte vilka bilder som kommer med eller hur rubrikerna och bildtexterna blir eller om redaktören i sista stund får för sig att ändra nåt.

Detsamma med med en tv dokumentär där man blir följd under flera dagar och sedan vet man inte hur det klipps ihop, man måste verkligen tänka sig för vad och hur man säger saker. Det läskigaste rent känslomässigt för mig var i och för sig när Hugo och jag var med i Nyhetsmorgon på TV4 men det var samtidigt så skönt för i en direktsändning så sänds exakt dom ord man säger så om man bara är förberedd och vet vilka budskap som är viktigast att få fram så kan man nöja sig med att släppa ut dom orden.

Och varför yrar jag om just det här ämnet då, jo jag kom på att jag måste nog lägga upp en rubrik till… ”Media” för det finns en hel del information på den gamla sidan som många kan ha glädje av att se eller läsa det är ju lite intressant med historia också, och det funkar ju inte att lägga i en ”blogg kategori” om det inte var så att jag hade lyckats hinna med det innan framtiden hann i kapp mig. Jag är ju lite petig för i bloggkategorien vill jag att alla saker skall ligga i exakt datum/tid ordning vad skall man annars med ordning till om man inte följer den. Och nu har jag fått reportaget från tidningen Land i en pdf och papperstidningen och i helgen troligtvis på Söndag om vi har tur, men det kan ju bli lördag eller måndag? det vet man ju aldrig helt hundra vilken dag det blir har jag lärt mig, men det kommer ett reportage i DN och jag tror och hoppas det kommer bli bra, men lite läskigt att inte veta hur bildtexterna blir eller rubriken men det är lite spännande också jag gillar ju överraskningar haha och vilken bild?… hallå fåfänga, men så frustrerande att jag som egentligen har ett ganska tacksamt hår hade en riktig ”bad hairday” förra fredagen (iof bara min frisör-gen som får en yrkesstolthets törn men…) och var ganska trött med tanke på Hugos höft och kortisontänkandet, men istället hade en helt onödigt ”good hairday” och såg allmänt pigg ut i måndags när jag skulle till tandläkaren??? vilket slöseri! va snygg hos tandläkaren?! 😉

Hejsvejs *)(* Marie
Ps. Här kommer en liten höstbild på vår lavendel som tydligen har lite bråttom till framtiden, den har inte riktigt tid att vila?

Lavendel före sin tid

Did you find apk for android? You can find new Free Android Games and apps.

Inga kommentarer

Skicka kommentar