Fibrodysplasia Ossificans Progressiva FOP | ACVR1(c.617G>A; R206H)
fop-sallsynta

Sällsyntas Ordförandemöte lördag

Want create site? Find Free WordPress Themes and plugins.

Bengt Göranssson fd skol- kulturminister

Inviger helgen gör Bengt Göransson ”en bitter gammal gubbe” 😉 som han presentera sig själv, han sa väldigt många kloka och tänkvärda saker och i bakgrunder ser man ett par av bilderna från Sällsyntas fotoutställning ”Hej jag är sällsynt” ett foto på framsidan och en presentation av personen och diagnosen på baksidan.

Mycket den här helgen handlar om Sällsynta dagen och hur vi medlemsföreningar skall kunna hjälpa till, bland annat var Peter Moro från PR-byrån Prime och pratade om media och visade lite bilder på artiklar relaterade till sällsynta diagnoser och den första han visar är den här…

Peter Moro Lisa, Wallenius artikeln om Augusta & FOP i Vi föräldrar

Artikeln om vår yngsta FOPare Augusta som var med i Vi Föräldrar i somras det var ju lite roligt, då känner man att rätt budskap har gått fram. sen var det en  hel del grupparbeten och brainstorming och minglande och knytande av nya kontakter, och åter igen så är det ju såååå vitt skilda diagnoser och man förstår ju att det inte kavara lätt för läkare att hålla koll på alla märkliga diagnoser som finns men med olika center för sällsynta diagnoser på universitets sjukhus skulle ta bort väldigt mycket ”brus” ifrån den vanliga vården, istället för att skyfflas runt till höger och vänster och kosta en massa pengar och ta en massa onödigt plats så skulle man kunna underlätta vården för oss som lever med sällsynta diagnoser dessutom med ekonomisk vinning och troligtvis skapa mycket plats i den vanliga vården dom vanliga sakerna.

Mingel

Och eftersom jag inte kan hålla reda på diagnosgrupperna så kan jag naturligtvis inte heller hålla reda på namnen på alla heller det blir många nya bekantskaper och mycket att ta in.

 

 

Lisa Walleninus, Stig Jandren

Men några har jag ju träffat ett antal gånger under åren så där har namnen fastnat i alla fall.

Nu dax för frukost och en halv dag till innan tåget går hem.
Hejsvejs *)(* Marie

 

Did you find apk for android? You can find new Free Android Games and apps.

Inga kommentarer

Skicka kommentar