Fibrodysplasia Ossificans Progressiva FOP | ACVR1(c.617G>A; R206H)
Håkan Strand Photographer

Lyckat Välgörenhetsmingel

Want create site? Find Free WordPress Themes and plugins.

Onsdag den 25/9-13 var det vernissage/välgörenhetsmingel till förmån för FOP på Kontra:stockholm.

Det minglades, dracks vin, pratades både hår, smycken, FOP och konst. Enormt trevligt och full fart hela tiden. Eftersom jag både sålde smycken och pratade FOP ”på loftet” var det en väldig tur att Augustas mamma Annalena minglade runt en trappa ner och svarade på massor med frågor om FOP. Även Pontus som har FOP (världens vad vi vet längsta person med FOP, 199cm, se bild nedan) var där med sin syster Sara, hennes kompis och deras mamma Birgitta. Tur jag bjöd in dom lite tidigare så vi hann prata och umgås lite i ”familjen” innan minglet drog igång, för då fanns inte mycket tid till sånt. Jag hann knappt ens ta några bilder? och ingen bild på Janne? jättedumt! Men han får väl fortsätta vara osynlig/hemlig ett tag till.

Håkan Strands tavlor hängde otroligt snyggt inne på salongen, jag tror Janne tycker det är lite tråkigt att ta ner dom nu när månaden är slut. Jag hoppas vi lyckades få någon av tavlorna såld, jag vet inget om det än. Men det allra viktigaste är som alltid att sprida information om FOP så att nästa barn som föds i Sverige får sin diagnos redan på BB och att vi undviker felbehandlingar med onödig skelettbildning.

TUSEN TACK!!!
Till Håkan och hans underbara tavlor och Janne med personal på Kontra:stockholm
Som hjälper till och stöttar FOP Sverige & Forskningen och
Tack till alla som kom och välgörenhetsminglade och fick lära sig lite om FOP och var allmänt supertrevliga! ~ Marie H Fahlberg alias @lilbellula

Grattis Iamsusanne som vann första priset i Instagram-tävlingen ett specialdesignat personligt smycke från @lilbellula Jewelry Susanne har önskat ett smycke av en liten ametist som jag snart skall åka till Stockholm och välja ut 😉 #kul och även grattis till sandraisaksson som tog andra platsen, jättefina bilder som ni kan se nedan.

Marie H Fahlberg
Utsedd till årets eldsjäl av VH Assistans 2013
Vinnare av IFOPAs Jennie Peeper Outstanding International Leadership Award 2012.
Nominerad till David Legas stipendium 2012.

Detta bildspel kräver JavaScript.

Stöd FOP-drabbade genom bidrag till FOP-forskningen

Bankgiro 5823-7140. Insamlingsstatus 9/9- 2013. 60 924:-

 

Did you find apk for android? You can find new Free Android Games and apps.

Kommentarer ( 1 )

Skicka kommentar