Fibrodysplasia Ossificans Progressiva FOP | ACVR1(c.617G>A; R206H)
Marie-H.Fahlberg

Jag blir mörkrädd – FOP Ambassadör i arbete

Want create site? Find Free WordPress Themes and plugins.

Det här får jag i ett mail idag… NU!
Jag får ont i magen när en patient med FOP kommer in på ett sjukhus 2013, i Sverige, med all information som finns tillgänglig här på hemsidan och ändå är läkare på väg att felbehandla.

Hej Marie
Jag har precis röntgat armbågen eftersom den bara låstes igår. Jag kan inte sträcka på armen helt längre. De sa till mig att det finns ett ben som har fastnat o att dom måste göra en titthåls operation för att titta närmare på vad de ska göra. De sa att det eventuellt måste opereras för att ngt ska tas bort. Jag är tveksam till om  detta skall göras.

Jag har svarat den här patienten att dom absolut inte skall göra något titthål eller operation, för då lär det bli mer skelett utan kontakta Dr Kaplan och Dr Pignolo och att dom skall läsa den här sidan och titta på den 4min filmen. Sedan la jag även till att om det är inom 24timmar så ta prednisolon SÅ FORT SOM MÖJLIGT. Jag som FOP Ambassadör är ju inte läkare och skall inte säga till läkare eller patienter vad som skall göra men ibland måste man vara rak och tydlig och det här är ett sånt tillfälle. Tur man har mail i mobilen och kan svara direkt. Teknikens utveckling är trots allt underbar. Nu håller vi tummarna.

”Gör vad du kan, där du är, med det du har.” ~ Theodore Roosevelt

Marie H Fahlberg
Vinnare av IFOPAs Jennie Peeper Outstanding International Leadership Award 2012.
Nominerad till David Legas stipendium 2012.

Stöd FOP-drabbade genom bidrag till FOP-forskningen

Bankgiro 5823-7140. Insamlingsstatus 10/1- 2013. 31 739:-

Did you find apk for android? You can find new Free Android Games and apps.

Inga kommentarer

Skicka kommentar