Fibrodysplasia Ossificans Progressiva FOP | ACVR1(c.617G>A; R206H)
img_2106

Inkallad till rektorn…

Want create site? Find Free WordPress Themes and plugins.

Det är tur att jag är väldigt väl medveten om vad jag skriver och till 100% står för det jag skriver i min blogg. Mycket handlar ju om att leva med ett handikappat barn och alla de saker man ställs inför. Så många små skitsaker som är tvunget att ha koll på, allt från att inte låta en strumpa ligga på golvet för att riskera att Hugo skall halka på den till att planera schema för assistenter och se till att medicin finns hemma, planeringsmöten, läkarbesök, habiliterings och utprovningsbesök och fan o hans moster, men jag tycker oftast det är roligare att fokusera på det positiva fast det blir ju fel att bara skriva ”tjohej vad kul vi har” för riktigt så är ju ingens liv.

För mig är det viktigt att lyfta fram vissa bitar i bloggen som människor inte känner till och eftersom jag är en person som vill vara glad och ha kul i livet så är det ofta svårt för omgivningen att förstå vilken typ av liv vi lever och vad vi dagligen går igenom för det syns inte så ofta på min utsida och jag gillar inte att prata om dom tråkiga sakerna för då växer dom sig bara större, men jag tycker det är rätt skönt att ha möjlighet att skriva dom för då kan jag lägga dom bakom mig och gå vidare…

Och jag vet att det är tråkigt få kritik. Men får man inte kritik får man heller aldrig möjligheten att utvecklas och göra saker bättre.

Idag ringde rektorn mig, han ville boka in ett möte med mig det är ju höstlov och dom har en massa planering på skolan och några i personalen har läst min blogg och jag anar att det var just mitt inlägg ”funderar på att fakturera rektorn” som kommit på tapeten, och att jag inte gav en sån positiv bild av den kommunala skolan, men som dom flesta i min omgivning vet och dom flesta som läser bloggen vet att jag skrev rätt mycket positivt om skolan i sig i den gamla ”dagboken” på sidan som inte finns kvar eftersom jag har byggt en ny sida men kortfattat så stortrivs Hugo på skolan, det är tryggt och det är helt underbar personal och eleverna är otroligt hänsynsfulla.

Men jag tycker ju faktiskt efter 7år med en handikappad son i skolvärlden och allt vi under åren gått igenom att väldigt mycket i skolan uppifrån fungerar väldigt märkligt trögt och så sjukt kort framförhållning och luddig planering. När Hugo började 6års så hade jag möten med den rektorn och alla assistenter ungefär en gång per månad för att få allting att sitta och ta tag i problem som uppstod på vägen, men det var jag som från början såg till att dom mötena blev inplanerade, men den här hösten har jag faktiskt inte orkat ta tag i det.

Det har tagit så sjukt mycket energi att få allt att fungera och ibland orkar man inte älta och tjata ha möten möten möten och gå igenom mer, man måste få tid att andas, gå i skogen eller bara låsa in sig lägga sig på sängen och grina i två timmar (vilket jag hade lust med redan dag 2 när Hugo började skolan och vi skulle stå inför 100st elever och prata om hans FOP… men jag fick stänga av i drygt en månad och vänta till den 22september innan det fanns tid och plats och läge att bryta ihop och bara ligga i sängen och grina, bli av med all skit och sen resa mig upp och köra vidare)

I tisdags messade jag en av Hugos assistenter och sa att jag skall ringa rektorn för att boka in ett möte med oss alla, assistenter, rektorn och mentorn för nu är mina föräldrar hemma igen efter att ha varit borta i en månad så då finns ju någon som kan ta Hugo, det är ju också en av anledningarna till att det inte blivit av. Jag vill ju att alla skall vara med så alla får chans att säga sitt och alla får samma information och det inte blir en massa snack hit och dit.

Lite roligt ändå att jag tack vare bloggen faktiskt slapp ringa, för just på grund av den så ringde han före mig och ville boka ett möte :) även om jag anar att mitt inlägg kanske inte var så poppis men å andra sidan var det ”en dag/del i vårt liv med FOP” och det är inte alltid ett poppis liv… och ibland måste man göra obekväma saker för att få saker att flyta på och jag vet att jag jag är lite obekvämt ärlig ibland och Hugos rektor är otroligt trevlig som person men jag förstår fortfarande inte hur kommunal (eller statlig) verksamhet bedrivs och hur man tänker i den världen, men jag kanske får mer klarhet i det nästa vecka eller så får jag bassning för jag kritiserat ”styrningen på skolan” i min blogg, men det är ju liksom Hugo och hans lärare och assistenter som blir lidande och irriterade när det rent praktiskt inte fungerar för Hugo och sånt tycker inte jag är ok.

Eller så kanske det är nån som tycker att fan vad du är bra som ser till att det händer nåt, att du vågar säga vad du tycker och stå för dit agerande och ifrågasätter och lyfter fram det som inte fungerar så det blir lite enklare för dom som kommer efter 😉

Hejsvejs *)(* Marie

”Writing is a socially acceptable form of being naked in public // Paulo Coelho”

 

 

Did you find apk for android? You can find new Free Android Games and apps.

Kommentarer ( 1 )

  • Här var det mkt att läsa!

    Så ni skall till sandiga dyner, underbar kommentar av storebror. Hoppas verkligen att det blir bra, Sol och värm gör underverk med allt!

    Det är jättebra att de läser bloggen och får läsa om hur det är, för är det någon gång allt kommer från hjärtat är det när man skriver.

    Ledsen att jag kikar in så sällan……..ska bättra mig!

    Sköt om er och ha det så bra!

    Bamsekram

Skicka kommentar