Fibrodysplasia Ossificans Progressiva FOP | ACVR1(c.617G>A; R206H)
fop-sallsynta

I morgon lördag ”en sällsynt helg”

Want create site? Find Free WordPress Themes and plugins.

I morgon blir det tåget till Stockholm och Sällsynta diagnosers ordförande möte och en Sällsynt kampanj på hotell Scandic Grand Central.

Klockan 11.00 går startskottet för en kampanj som leder fram till Sällsynta Dagen den 29 februari (skottdagen) 2012. Det är en öppen invigning som invigs av kulturminister Bengt Göransson VÄLKOMMEN!!!

Mer info om kampanjen hittar du  här

Att jag brinner för FOP är ju ganska självklart men jag/vi har ju som ensam liten förening inte möjlighet att skapa och fixa dom stora problemen som vi alla med Sällsynta diagnoser dagligen brottas med. Även om vi har vitt skilda diagnoser så är problematiken inom vård/skola/omsorg/vardag i stort sett densamma.

Att leva med en sällsynt diagnos är ett handikapp i sig eftersom okunskapen är så stor om våra diagnoser även inom vården så slutar det med att vi är ”dom kunnigaste på våra egna områden”. Ibland önskar man att man kunde ringa doktorn o fråga ”vad skall jag göra nu?” men som Hugos läkare säger trots han haft Hugo som patient sedan 2001 ”Du är ju den som vet mest” och vi har nog tur som har en läkare som har förtroende för mig och som även om han haft semester har tagit sig till de FOP träffar jag arrangerat för att träffa Dr Kaplan.

Som vården ser ut idag så har man inte möjlighet att hjälpa de Sällsynta grupperna till ”lika vård för alla” Riksförbundet Sällsynta diagnoser med sina 11 000 medlemmar som företräder ett 50tal diagnosgrupper jobbar hårt för att skapa en framtid där man kan få det stöd och den vård man så väl behöver och har rätt till.

Och det skapar även en betydligt tryggare och bättre framtid för oss lever med FOP och dom som kommer efter. Sällsynta diagnoser gör ett otroligt viktigt arbete som det är skönt att som medlemsförening kunna vara med och påverka och hjälpa till och inspirera i den mån man kan.

”Det ena utesluter inte det andra”
ett stöd till Sällsynta diagnoser är även ett stöd för FOP
//Marie

sms:a SÄLLSYNT mellanslag följt av 50, 100 eller 200 till 72970

Sällsynta diagnosers 90konto

 

 

 

 

Did you find apk for android? You can find new Free Android Games and apps.

Inga kommentarer

Skicka kommentar