Fibrodysplasia Ossificans Progressiva FOP | ACVR1(c.617G>A; R206H)
Hugos låda med några tallrikar och glas som han vill använda och mikron i bra höjd

Irriterande att inte kunna göra allt själv :)

Want create site? Find Free WordPress Themes and plugins.

En kommentar av det här slaget hör man sällan från Hugo.
Men, i söndags när han var tvungen att be mig ställa in julmusten i kylskåpet så kom den kommentaren med ett litet leende på läpparna troligtvis för han själv kom på att det var en egentligen ganska oviktig och inte livsnödvändig sak han behövde hjälp med men dock irriterande att han inte kunde nå den själv.

För snart åtta år sedan renoverade vi köket som innan dess var lite av ett museum och representerade alla årtionden från 1920-1990
en mix av köksskåp från -20 -30 -40 och -50tal ett kylskåp från -50/60talet spis från 70 talet med spiralplattor en frys från -80 talet, tapeter från -50talet och en mikro från 90 talet och så hade vi alltså levt i 13år.

Jag vill ju inte ha ett hus som ser ut som ett sjukhus och en massa handikappassningar överallt men självklart så tänkte jag på Hugo när vi planerade ett nytt kök för att det skall fungera på bästa sätt. Exempelvis så har vi ingen inbyggd mikro för jag vill att Hugo i möjligaste mån skall kunna nå och ställa in/ta ut saker själv ur mikron men hans räckvidd och vad han når varierar sig ju varefter han växer och hur FOP drabbar hans rörlighet så mikron måste man ju kunna flytta. Andra saker som val av kran och placering av kranen/diskbänken så att även Hugos skulle kunna nå. Kyl+frys utan krångliga handtag men med pedal nedtill så det går att öppna med en fot och en upphöjd diskmaskin så han i alla fall skulle kunna hjälpa till med ena hyllan.

När köket var nytt och Hugo var 6år då nådde han 3e lådan uppifrån inte högre, så hans bestick fick ligga i den lådan och plastglasen som han använde fick också ligga i en låda som han kunde nå. Även om han då inte kunde fylla glasen med dryck själv så tycker jag det är viktigt att han klarar av att göra en del av momenten själv för att skapa känslan av självständighet. Idag har ju Hugo vuxit ganska mycket vilket resulterar i att nu har han istället svårt att nå ner till 3e lådan, han når men måste böja sig på ett sätt som egentligen inte är så bra för hans rygg/höfter.

Så Hugos kommentar resulterade i att jag spenderade min söndag med att möblera om och göra rent och rensa i alla kökslådor och flytta ner några tallrikar och glas som Hugo använder, det handlar fortfarande om att han skall ha möjlighet att göra ett moment själv även om han behöver sin assistent till att slutföra uppgiften. Det är viktigt att en assistent är en assistent och fungerar som Hugos förlängda armar och inte hans betjänt det handlar ju om att skapa självständighet men även en ödmjukhet och respekt för assistentens arbete. Samtidigt som en assistent skall vara osynlig och slutföra sakerna så att Hugo inte tänker på/märker att han inte gör det själv.

Om du frågar Hugo så kan han ta på sig en viss tröja själv men i själva verket så är det assistenten som håller upp tröjan så Hugo kan stoppa in sin högra arm och sedan lägger  assistenten tröjan över vänster axel så Hugo kan slutföra ”påklädandet” av tröjan själv sedan kan assistenten behöva rätta till tröjan så den hänger rakt. Bara för man har ett handikapp skall man ju inte behöva ha kläder som hänger på sniskan, sånt är viktigt!!! Likväl som att det det är viktigt och bra att Hugo känner att tar på sig tröjan själv för det betyder att assistenten gör ett bra jobb.

Även om jag möblerat om och fixat så kommer Hugo fortfarande inte att kunna ta julmusten från den plats där den står innan den ställs in i kylskåpet men problemet i söndags var egentligen inte julmusten den var nog bara en utlösande faktor av alla andra saker som han måste be om hjälp med till exempel att han inte längre vill dricka ur plastglasen utan riktiga glas men han når inte dom och att han inte når att ta ner en tallrik från överskåpet när assistenten skall göra frukost eller lunch eller att besticken börjar hamna för långt ner mm mm…

”Problem skall inte ses som hinder dom är till för att lösas” 😉 ~ @lilbellula

Marie H Fahlberg
Vinnare av IFOPAs Jennie Peeper Outstanding International Leadership Award 2012.
Nominerad till David Legas stipendium 2012.

Här kommer lite bilder från köket 2012 och några från gamla köket när Hugo var liten

Detta bildspel kräver JavaScript.

Stöd FOP-drabbade genom bidrag till FOP-forskningen

Bankgiro 5823-7140
Did you find apk for android? You can find new Free Android Games and apps.

Inga kommentarer

Skicka kommentar