Fibrodysplasia Ossificans Progressiva FOP | ACVR1(c.617G>A; R206H)
Want create site? Find Free WordPress Themes and plugins.

2012 blev Marie nominerad till David Legas stipendium av två personer, här nedan kan du läsa båda nomineringsbreven. David Legas stipendium delas ut på sällsynta dagen den 29februari som firas var 4e år och arrangeras av Riksförbundet Sällsynta diagnoser. Kriterierna för att nominera en person är “En ung person som har en sällsynt diagnos, eller är syskon eller annan närstående till en person med sällsynt diagnos, och som genom sitt ideella engagemang verkar som inspiratör och förebild”.

Marie Hallbert  nominering nr.1 (närstående till en person med sällsynt diagnos)
Marie Hallbert har i drygt 10 år lagt ner hela sin själ på att sprida information om FOP samt hjälpa andra med diagnosen FOP. Hennes son Hugo (född 1998) fick ingen riktig diagnos, för ingen visste riktigt vad det var, men i januari 2001 så hittade dom information på internet som bekräftade att det var FOP. Marie kämpade i början med att få information om diagnosen i Sverige men det fanns ingen och läkare kände inte till eller hade dålig kunskap om sjukdomen. Detta var starten på det ideella arbete som Marie lägger ner på att informera och sprida kunskapen om FOP.

Hon har startat en FOP-förening, ordnat träffar, haft  föreläsningar, hjälpt nydiagnostiserade, fått artiklar i pressen samt även medverkat i TV, även en gjort en hemsida www.fopsverige.se. Vid den första träffen kände hon endast till 4st med FOP i Sverige men idag 15 st, varav 5 st är yngre än Hugo. Till de som är yngre än Hugo har Maries information varit till stor hjälp.
Marie har även ordnat med att samla in pengar till FOP-forskningen. Hon har översatt information och lagt in på hemsidan. Det är så mycket som hon har gjort att det är svårt att beskriva kortfattat men det finns på hemsidan att läsa. På www.fopsverige.se är information om Fop och vad som har hänt under dessa 10 år. Marie har idag en blogg där hon skriver om livet med FOP.
Anonym.

Marie Hallbert nominering nr 2. (närstående till en person med sällsynt diagnos)
Jag vill gärna nominera Marie Hallbert som är ordförande i föreningen, hon har en son som heter Hugo som har FOP. Varför jag har valt just Marie är för att hon har alltid ställt upp med allt när man har behövt henne. Innan jag träffat Marie trodde jag var den enda i Sverige som har FOP. Kände mig rätt ensam. Ingen kände till min ovanliga sjukdom,inte ens min egen läkare.

Hon har startat den här föreningen för att hjälpa alla med FOP inte bara sin son. Nu är vi 15 stycken i Sverige som har FOP. Det kommer fram mer och mer tack vare henne, eftersom hon är med tidningar och Tv så folk upptäcker att det finns en förening i Sverige och utomlands och det pågår forskning i USA och att det går framåt. Hon samlar pengar till forskningen. Allt detta tack vare Marie Hallbert. Utan henne är vi ensamma och vilsna. Om någon förtjänar något pris så är det Marie Hallbert.
Hakima Nordström.

Stöd FOP-drabbade genom bidrag till FOP-forskningen

Bankgiro 5823-7140
Did you find apk for android? You can find new Free Android Games and apps.