Fibrodysplasia Ossificans Progressiva | ACVR1(c.617G>A; R206H) = Klassisk FOP
Want create site? Find Free WordPress Themes and plugins.

Hugo Fahlberg

 

Hugo är född 1998. Redan som tvååring började han åka skridskor, han ville bli hockeyspelare. Det var innan någon visste om att han hade FOP, att han inte fick slå sig. Men ett par månader senare bröt det ut ordentligt efter en generalvurpa i badrummet. Skridskoträningen blev snabbt lagd på is och istället fick gamingen ta den platsen. Möjligheten att vara i ett lag och tävla på samma villkor som alla andra. I början var det mycket hockeyspel, men han fick tidigt spela spel som kompisar inte fick spela ”Tack vare att han hade FOP och inte fick spela hockey” dessutom fungerade gamingen väldigt bra som smärtlindring. Så den har varit en naturlig del i hela hans liv, 2015 kom hans lag 3a på SM i CoD (Call of Duty). 2016 fick han en ny dator och gick över på CS (Counter strike) och satsar på en framtid som spelproffs. Kan man inte spela hockey så får man hitta andra vägar att leva sin dröm, och han fick ju faktiskt vara med i landslaget 2006, om än bara på bild så sitter han där.

”It’s the possibility of having a dream come true that makes life interesting”
Paulo Coehlo.

FOP är däremot ingenting som Hugo går och tänker på, mer än att han måste vara försiktig och anpassa sig utifrån sina förutsättningar. Men det är som han säger ”Jag är ju van”. FOP är lite som en opålitlig inneboende i Hugos kropp som han kan separera sig ifrån. Hugo är Hugo, han är trygg i sig själv och har en väldigt bra självkänsla. Vetskapen om att det kommer medicin gör ju också att han vet att i framtiden kan han göra sånt som han inte bör göra idag, men det är inte heller något han går och funderar på. Han ser allt han kan göra istället, anpassar sig och vet att vissa saker får han göra och uppleva enbart tack vare FOP.

-Mamma… Tänk om det finns en bebis med FOP men dens mamma och pappa inte vet om det!? – Hugo 8år

 

Utöver alla bilder på Hugos Flare-ups här på FOP Sverige så har det blivit en hel del media för att sprida information om FOP. I media med fokus på att lyfta fram positiva händelser som Hugo har fått uppleva, och uppmärksamma de Skandinaviska FOP Seminarium med specialister från USA som FOP Sverige har arrangerat. Första gången Hugo var med i TV blev det både Nyhetsmorgon och kvällsnyheter i samband med FOP genens upptäckt 2006. Det har alltid varit självklart sätt för Hugo att kunna hjälpa Dr Kaplan att uppmärksamma FOP.

Dokumentären i Outsiders var däremot ingen självklarhet att tacka ja till. Det är jobbigt att behöva svara på frågor om det man försöker undvika att tänka på. Hugo var 8 år när frågan kom. Han hade precis tagit sin årliga subkutana influensavaccination (han hatar att ta den, det är både läskigt och riskfyllt). Sprutor får aldrig tas in i en muskel för då kan det bildas FOP-skelett. På kvällen funderar Hugo på om han skall vara med i Outsiders eller inte. När han funderat ett tag säger han ”Mamma… Tänk om det finns en bebis med FOP men dens mamma och pappa inte vet om det!?…” Tanken på att en bebis kan få en spruta rakt in i en muskel och det böjar blidas FOP skelett gjorde att han bestämde sig för att ställa upp, scrolla ↓ för att se avsnittet. 2012 blev Hugo nominerad till David Legas stipendium, läs nomineringen klicka här

Hugo i TV.

Tidningsartiklar åren 2004-2011.


Stöd FOP-forskningen via Svenska/Skandinaviska FOP-föreningens insamling.

Bankgiro 5823-7140  •  Swishnr 1236402630

Did you find apk for android? You can find new Free Android Games and apps.