Fibrodysplasia Ossificans Progressiva FOP | ACVR1(c.617G>A; R206H)
Marie

FOP prioriteringar och tålamod

Want create site? Find Free WordPress Themes and plugins.

Ibland måste man prioritera och göra jättekonstiga val.
Precis innan jag åkte till Arab Health mässan i Dubai i januari fick jag en inbjudan från den Italienska FOP organstationen att närvara på deras möte i slutet på mars. Dom hade lyckats få in pengar så dom kunde bekosta både resa/uppehälle och mat under de dagarna konferensen pågår. Jättekul tänkte jag…

När jag sedan kommer hem från Dubai och kollar min kalender så ser jag att just den lördagen skall jag åka till Uppsala för att vara med på Sällsynta diagnosers andra möte i projektet ”brukarnätverk”. Det första mötet hade vår region i December och tack vare det mötet i kombination med tidigare kontakter och förarbete i kombination med en halvakut FOP-situation med en vuxen person med FOP så lyckades jag nu äntligen få hjälp att hitta läkare och en avdelning på Karolinska som är beredda att ta sig an våra vuxna patienter med FOP. Så från 2013 har jag nu äntligen kunnat lägga till en ny välbehövlig milstolpe ”Avdelning på Karolinska som tar hand om vuxna med FOP”.

Så mitt val faller alltså på att åka till Uppsala trots jag kan bli bjuden på en resa till Italien.
Att jobba ideellt som FOP-Ambassadör kan jämföras lite som att bygga ett hus. Man måste sätta grunden först, man kan inte börja bygga taket även om man ibland kan sticka iväg för att kolla inredning/tapeter/fönster och annat roligt för att hitta nya infallsvinklar kanske hitta nya återförsäljare för att få bättre material till grunden eller nya tankar för framtiden eftersom saker förändras och utvecklas på vägen. Det var ett sånt sidospår jag tog när jag åkte till Dubai men när jag nu måste välja mellan att åka på ett supertrevligt, spännade, intressant FOP-möte i ett varmt och skönt Italien men som egentligen har mer fokus på ”takbygge” eller att ta tåget till ett lika vintergrått Uppsala som här hemma i Eskilstuna så känner jag att Näe! det blir inte Italien för på det här mötet/projektet i Uppsala har jag möjlighet att hitta de där byggklossarna som fortfarande fattas i grunden… Den där förbannade klossen som jag egentligen har jagat ända sedan jag arrangerade det första Skandinaviska FOP seminariet på Solbacka 2004 så för min del var det här inget svårt alls utan ett helt självklart val men jag hoppas naturligtvis på en ny inbjudan från Italien till nästa år 😉

”Everybody is always trying to rush things. Success requires great patience. If you rush, you will fail. Be patient and remain focused.” ~ @inspiredsayingz

Marie H Fahlberg
Utsedd till årets eldsjäl av VH Assistans 2013
Vinnare av IFOPAs Jennie Peeper Outstanding International Leadership Award 2012.
Nominerad till David Legas stipendium 2012

Stöd FOP-drabbade genom bidrag till FOP-forskningen

Bankgiro 5823-7140. Insamlings status 13/2- 2013. 37 555:-
Did you find apk for android? You can find new Free Android Games and apps.

Inga kommentarer

Skicka kommentar