Fibrodysplasia Ossificans Progressiva FOP | ACVR1(c.617G>A; R206H)
FOPprojektKistudenter

Utställningen på Ki campus i Solna

Want create site? Find Free WordPress Themes and plugins.

Igår strulade mitt internet så jag fick en datorfri dag men nu är jag tillbaks med lite bilder och ord från mitt första besök på  Karolinska institutets campus i Solna. Eftersom jag var i Stockholm i god tid så blev det en promenad i höstsolen till Ki det är kul att gå omkring i Stockholmskvarter där jag aldrig tidigare gått.

Jag lyckades hitta rätt direkt även om jag stod vid informationskartan och läste och funderade och konstaterade att Karolinska Institutet bestod av väldigt många byggnader. Jag tog en lunch i deras restaurang tittade på alla studenter och tänkte på Hugos storebror som går ut gymnasiet till sommaren och har sökt till 4 olika Universitet i UK och har tänkt börja plugga medicin (säg inte att jag sagt nåt, vet inte om han gillar att jag bloggar om honom jag tror inte det) men det känns lite skönt att berätta för många undrar hur det går att vara storebror till en sällsynt lillebror och jag tycker det verkar som det går väldigt bra ;).

Utställningen bestod av ca. 15 stycken (jag räknade inte) olika diagnoser representerade och tack vare att vi är med i Riksförbundet Sällsynta diagnoser var flera av dom bekanta för mig så det kändes som att jag var på rätt ställe. Varje grupp hade gjort ett arbete/kollage om en specifik genetisk diagnos och egentligen skulle det bara vara metaboliska (ämnesomsättningen) diagnoser så FOP hörde inte riktigt dit men det som sker på cellnivå och händer inne i kroppen vid FOP gjorde att det passade in i alla fall och  Arvid som var gruppledare och har barn i parallellklass med Augustas storebror hade av en händelse träffat FOP-mamma Annalena härom veckan och började fråga mer om FOP och tyckte det var såpass intressant att han lyckades få med sin grupp att göra det här arbetet. Vilket vi alla är lika tacksamma för. Nu vet vi att alla årets 1aårs läkarstuderande på KI campus i Solna kommer att reagera om dom i framtiden ser ett par sneda stortår.

FOP är ju ett otroligt intressant ”fenomen” även om konsekvenserna av FOP inte är så kul så går det inte att komma ifrån att det är rätt så spännade.

Jag tycker dom hade gjort ett superbra arbete och lika inspirerad som jag blir av att dom uppmärksammar FOP lika inspirerande tror jag dom tyckte det var att jag kom dit, det blev två timmars prat både på Svenska och Engelska och jag är jätteglad att jag bestämde mig för att åka upp det är häftigt att möta människor som är engagerade intresserade och tänker ett steg till, undrar, frågar, tänker och vill veta mer. Tusen tack till Arvid (och hela hans underbara grupp, Charles, Ellinor, Fanny, Fredrik, Jacob, Johanna.) för att jag via Annalena blev inbjuden att komma och träffa er i onsdags. Här nedan en bild på hela gruppen och deras projekt om FOP.

”Titta noga och du kommer att upptäcka att även det ordinära är extraordinärt” ~Dan Goldberg

Marie H Fahlberg
Vinnare av IFOPAs Jennie Peeper Outstanding International Leadership Award 2012.
Nominerad till David Legas stipendium 2012.

Detta bildspel kräver JavaScript.

Stöd FOP-drabbade genom bidrag till FOP-forskningen

Bankgiro 5823-7140.

Did you find apk for android? You can find new Free Android Games and apps.

Inga kommentarer

Skicka kommentar