Fibrodysplasia Ossificans Progressiva FOP | ACVR1(c.617G>A; R206H)
Hugo Marie & Robin L. Rice Orlando 2007

Fin respons på hemsidan

Want create site? Find Free WordPress Themes and plugins.

I tio år så har jag mailat på foponline med FOPare och deras familjer över hela världen, när Hugo fick diagnosen så kände man endast till drygt 200personer i hela världen (idag drygt 700) och då var det ju långt ifrån alla som hade dator, jag tror att vi från början  var  ca 50stycken och dom har varit med på hela min och Hugos resa och sett allt vi har gjort under åren, själv så tänker jag ju inte på vad jag gör det liksom bara händer när energinivån är i rätt fas.

I söndags så mailade jag ut en google översatt version av fopsverige på  foponline, det underbara med IFOPA är ju den speciella förståelsen för det man gör och det enorma stödet och den uppmuntran man får när man gör nånting bra för FOP, man får en ström av glädje rakt in i mailboxen och det kommer ju dygnet runt för det är alltid nån som är vaken detsamma gäller när man har ett problem om Hugo får en flare up eller reaktion på nåt som man inte råkat ut för tidigare, då skickar man ett mail på foponline och ett till Dr Kaplan och Dr Pignolo och man behöver inte vänta så länge förrän det kommer ett svar eller flera man har stöd 24/7 året runt, det finns inga söndagar eller helgdagar för FOP tar ju faktiskt inte heller helg, den bryr sig inte om det är julafton eller semester utan får den för sig att dra igång så gör den det.

På ett sätt är det en fördel att ändå ha fått just FOP (om man lyckas få rätt läkare som förstår det oxå… tyvärr absolut inte alls självklart) hade det varit något ”enklare allvarligt” så hade man varit tvungen att ringa rådgivningen om det är sent på kvällen och sen vänta på nån telefontid skall starta för att kunna få en telefontid en vecka senare hos en läkare och sen är det för sent… Här har man specialister rakt in i datorn.

Är man med på foponline och mailar DrKaplan/Dr Pignolo då är det action!!! men det beror ju på att man har aldrig tid att vänta o vela utan det handlar alltid om att fatta beslut inom 0-24-48timmar

Men vad jag skulle komma till 😉 är ett inlägg/en kommentar jag fick på FB idag när jag lagt in bilden på nya loggan & hemsidan.

Hugo Marie & Robin L. Rice Orlando 2007

Det är från Robin L. Rice som har FOP och bor med sin hund Milo i Californien, hans föräldrar gick bort i en bilolycka när han var barn och livet har inte varit så snällt mot honom vi träffades på riktigt 2007 i Orlando, han är en av dom som funnits med alla år och det är så underbart att läsa hans inlägg för det är sånt här ihop med alla mail på foponline jag fått sedan i söndags som gör att det är enkelt att fortsätta det ideella arbeta jag gör för jag får svart på vitt att det gör skillnad även för FOParna runt om i världen och dom gläds åt det jag gör här… Det här är lite svårt att förklara men det sprider ytterligare en tro på framtiden och andra länder inspireras och följer efter.

”Marie, you are so awesome. FOP in Sweden would still be nothing without you. You should be like royalty in Sweden, because you really know how to best serve your people, and Prince Hugo, he is also great at advocating for better awareness about FOP in Sweden, and I’m so happy to see his drawing from 2007 is on the logo of your website!!! We are all very proud of you, Marie!!!!” // Robin L. Rice

Så nu e jag även klassad som kunglig haha… jag som tycker titlar e lite fåniga men efter Dr Kaplan varit på middag hos oss i anslutning till en FOP träff och han skall åka så fällde han en så skön kommentar (han har humor och han vet vad jag tycker om titlar)  ”Thank you for a wonderful dinner Miss President se you in the morning” … jag har aldrig tänkt på att Ordförande låter såååå mycket snyggare på Engelska så jag kommer vägra avgå som ordförande om mina medlemmar skulle tycka att jag suttit för länge.

Hejsvejs *)(* Marie

 

Did you find apk for android? You can find new Free Android Games and apps.

Kommentarer ( 2 )

  • Nu förstår jag!
    Mycket!

    Klockan är mkt men jag kikar in och läser på imorgon!

    Bamsekram

Skicka kommentar