Fibrodysplasia Ossificans Progressiva FOP | ACVR1(c.617G>A; R206H)
Want create site? Find Free WordPress Themes and plugins.

FOP Sverige.se  anno 2004.

Din kunskapsbas om FOP | Fibrodysplasia Ossificans Progressiva.
Den Svenska/Skandinaviska plattformen med aktuell och samlad fakta om den sällsynta diagnosen Fibrodysplasia Ossificans Progressiva (FOP). Plattformen är uppbyggd i samråd med FOP specialisten & forskaren Dr Fred Kaplan USA och den internationella fOP organisationen IFOPA. Grunden byggdes 2004 runt ett unikt FOP Flare up fotoalbum för att komplettera IFOPAs sida som saknar den informationen och information på Svenska. Två saker som inte fanns att tillgå någonstans tidigare. Plattformen uppdateras kontinuerligt så informationen skall vara så aktuell som möjligt.

Viktig kontakt- varnings- och medicinsk information inklusive filmer och bilder som visar förloppet på FOP. Tidigare namn på diagnosen var Myositis Ossificans Progressiva. FOP Sverige ägs och drivs av den internationella FOP organisationen IFOPAs IPC representant i Sverige Marie H Fahlberg, FOP koordinator, (Ordförande mellan 2004-april 2017) och grundare av både Svenska/Skandinaviska FOP-föreningen och plattformen FOP Sverige. Marie är även mamma till Hugo Fahlberg som diagnostiserades med FOP i januari 2001 när han var drygt 2år gammal. Några samarbetspartners i Sverige är Riksförbundet Sällsynta diagnoser, NFSD och Taggisar. 

Målen med hemsidan är

  • Att nästa barn som föds med FOP får rätt diagnos på BB och slipper felbehandlingar.
  • Att ge dig som har/får diagnosen FOP eller en läkare som misstänker FOP snabb vägledning till rätt information om diagnosen, medicinering och vad som måste undvikas för att förhindra onödig skelettbildning.
  • Att informera dig om var och till vem man skall vända sig för att få hjälp och stöd. Och berätta att man som drabbad eller läkare både kan mejla och ringa specialisterna i USA själv och få snabbt på svar på sina frågor. Deras arbetssätt är unikt, nära och finns för dig.
  • Att ge anhöriga & omgivningen en möjlighet att ta del av och förstå vad det innebär att leva med en sällsynt diagnos som i det här fallet är FOP.
  • Att ge dig ett nätverk av en stor underbar FOP-familj över hela världen som finns för dig med tips, råd, erfarenhet och stöd och väldigt mycket värme och glädje.
  • Att se bilder på Hugo, ta del av hans och andra FOP-ares liv och följa bloggen och förstå att FOP är bara en del av livet inte allt, man måste komma ihåg att se alla bra saker och se till att ha roligt i livet.
  • Att ge dig hopp om en enklare framtid, medicin är på väg men det tar lite tid och mer pengar behövs för att nå målet och där kan du hjälpa till på vägen.

Stöd FOP-forskningen via Svenska/Skandinaviska FOP-föreningens insamling.

Bankgiro 5823-7140  •  Swishnr 1236402630

 

Did you find apk for android? You can find new Free Android Games and apps.