Fibrodysplasia Ossificans Progressiva | ACVR1(c.617G>A; R206H) = Klassisk FOP
Want create site? Find Free WordPress Themes and plugins.

FOP Sverige grundades 2004.

Din kunskapsbas om FOP | Fibrodysplasia Ossificans Progressiva.
Den Svenska/Skandinaviska plattformen med uppdaterad och samlad fakta om den sällsynta diagnosen Fibrodysplasia Ossificans Progressiva (FOP) och vägledning för både drabbade och professionen. Informationen på FOP Sverige är uppbyggd i samråd med FOP specialisten & forskaren Dr Fred Kaplan USA och den internationella FOP organisationen IFOPA. Grunden byggdes 2004 runt ett unikt FOP Flare-ups fotoalbum för att komplettera den internationella FOP organisationen IFOPAs hemsida och samtidigt få ut viktig medicinsk information om FOP på Svenska. Dessa två viktiga saker fanns ingenstans, och ingen läkare i Sverige var intresserad eller hade kunskap om att skriva om FOP för det var så sällsynt. Så istället började bygget av FOP Sverige. Sidan uppdateras kontinuerligt med senaste nytt. Du kan även scrolla ↓ för att prenumererar på nyhetsbrev och blogg, scrolla ↑ för FB, Twitter, Instagram och Youtube.

På sidan hittar du bland annat senaste nytt om läkemedelsutvecklingen, kontaktinformation till specialister, medicinska riktlinjer för FOP, rekommendationer, tips, informationsmaterial,  filmer och bilder som visar förloppet på FOP.

FOP Sverige drivs av IFOPAs IPC representant i Sverige, Marie H Fahlberg som är FOP koordinator och grundare av både FOP Sverige och Svenska/Skandinaviska FOP-föreningen, hon var ordförande i FOP föreningen mellan 2004 – 2017. Marie är mamma till Hugo Fahlberg som diagnostiserades med FOP i januari 2001 drygt 2år gammal och samverkar internationellt med IFOPA, läkare, specialister och läkemedelsföretag. I Sverige med bland andra Riksförbundet Sällsynta diagnoser, NFSD och Taggisar. 

Målen med hemsidan är:

  • Att barn som föds med FOP skall få rätt diagnos redan på BB och slippa felbehandlingar.
    Det blev verklighet för första gången så sent som i December 20017.
  • Att ge dig som har/får diagnosen FOP eller en läkare som misstänker FOP en snabb vägledning till rätt information om diagnosen, medicinering och vad som måste undvikas för att förhindra onödig skelettbildning.
  • Att informera dig om var och till vem man skall vända sig för att få hjälp och stöd. Och berätta att man både som drabbad och läkare både kan mejla och ringa specialisterna i USA och snabbt få svar på sina frågor. Deras arbetssätt är unikt, nära och finns för dig.
  • Att ge anhöriga & omgivningen en möjlighet att ta del av och förstå vad det innebär att leva med en sällsynt diagnos som i det här fallet är FOP.
  • Att ge dig ett nätverk av en stor underbar FOP-familj över hela världen som finns för dig med tips, råd, erfarenhet och stöd och väldigt mycket värme och glädje.
  • Att se bilder på Hugo, ta del av hans och andra FOP-ares liv och förstå att FOP är bara en del av livet inte allt, man måste komma ihåg att se alla bra saker och se till att ha roligt i livet.
  • Att ge dig hopp om en enklare framtid, medicin är på väg men det tar lite tid och mer pengar behövs för att nå målet och där kan du hjälpa till på vägen.

Länkar till ytterligare information

  • Kontaktinformation FOP specialister & koordinator klicka här.
  • Om Svenska/Skandinaviska FOP-föreningen klicka här.
  • Om Hugo Fahlberg, FOP patienten i flare-ups fotoalbumet klicka här.
  • Om Marie H Fahlberg, grundare av FOP Sverige & Föreningen klicka här.

Stöd FOP-forskningen via Svenska/Skandinaviska FOP-föreningens insamling.

Bankgiro 5823-7140  •  Swishnr 1236402630

Did you find apk for android? You can find new Free Android Games and apps.