Fibrodysplasia Ossificans Progressiva | ACVR1(c.617G>A; R206H) = Klassisk FOP
Hugo & Dr Fred Kaplan, Valbert Tyskland 2001.

Vart går pengarna till forskningen? :)

Want create site? Find Free WordPress Themes and plugins.

I veckan var en ny FOP-familj i USA på läkarbesök hos Dr Kaplan och FOP -labbet för första gången och Addi´s mamma Shannon har bloggat om detta speciella besök, det är så underbart att läsa att jag bara måste dela det här.

Jag försöker ofta förklara hur speciell Dr Kaplan är men jag tror det är svårt att förstå hans storhet, att han är så full av kärlek till alla FOP familjer men jag tycker att Shannon beskriver och förmedlar det otroligt bra i sin blogg.
ps. Inlägget från labbet är lite kortare så börja gärna med det.

“Poängen med den här mannen är att han är ett helgon och en ängel. Han är farfar till FOP familjerna och är mycket engagerade och kärleksfull och helande av alla dessa barn. Han är ett ansikte av hopp. LOVE denna mirakel man.” // Shannon  från bloggen “Addi´s FOP journey”

Här är deras besök med Dr Kaplan “Meeting The Miracle-Man”
Här är deras besök på FOP-labbet “Where The Research Money Goes”

Och här besöket med Dr Kaplan google översatt till “Svenska”
Och här besöket på FOP-labbet google översatt till “Svenska”

Hejsvejs *)(* Marie
Ps. Jag minns precis det lugn och den trygghet och detta hopp Fred Kaplan förmedlade vid vårt första möte sommaren 2001 i Tyskland. Tänk att det har gått 10år sedan dess?! Och genen är hittat och medicin under utveckling. En häftig resa 😉 ja,ja ok inte helt enkel men…

Did you find apk for android? You can find new Free Android Games and apps.

Inga kommentarer

Skicka kommentar

Denna webbplats använder Akismet för att minska skräppost. Lär dig hur din kommentardata bearbetas.