Fibrodysplasia Ossificans Progressiva FOP | ACVR1(c.617G>A; R206H)
Want create site? Find Free WordPress Themes and plugins.
IFOPA är en ideell 501(c)(3) organisation.

IFOPA grundades 1988 av Jennie Peeper, en kvinna som diagnostiserades med FOP när hon var 4år men det dröjde ända till hon var 19år innan hon för första gången träffade en annan person med FOP. Jennie etablerade IFOPA med målet att sammanföra personer som lever med FOP. Den internationella organisationens målsättning idag är att finansiera forskning för att ta fram botemedel för FOP. Stötta drabbade och deras familjer genom utbildning, påverkansarbete och ökad medvetenhet hos allmänheten. Visionen är botemedel för FOP.

IFOPA är paraplyorganisationen för drabbade över hela världen och för många det första stället man tar kontakt med för att få information, utbildning och support. IFOPA har drygt 700 medlemmar representerade i 57 länder. Organisationen är ständigt växande för att möta behoven hos de drabbade. IFOPAs International Presidents Council IPC grundades 2007. Representanter för länder från hela världen vars uppdrag är att skapa ett internationellt kommunikationssystem över gränser i syfte att förbättra, underlätta & påskynda IFOPAs mål och visionen om botemedel för FOP.

Bli medlem i IFOPA

För dig som vill bli medlem/stödmedlem i IFOPA ansöker du via deras hemsida – member-center – join the ifopa. Behöver du hjälp eller har frågor angående medlemskap i IFOPA mailar du enklast på Engelska till Victoria Mandracken så hjälper hon dig. Årsavgiften är på $25 och det finns tre olika typer av medlemskap;

 

  • Personer med FOP
  • Släktingar och vänner
  • Läkare och vårdpersonal

IFOPA

Stöd FOP-drabbade genom bidrag till FOP-forskningen

Bankgiro 5823-7140
Did you find apk for android? You can find new Free Android Games and apps.