Fibrodysplasia Ossificans Progressiva FOP | ACVR1(c.617G>A; R206H)
Want create site? Find Free WordPress Themes and plugins.

Till dig som har FOP eller är förälder rekommenderar vi att du tar med sidorna 48-53 ur treatment guidelines/medicinska riktlinjer till din läkare. Här nedan finns Dr Kaplans & Dr Pignolos medicinska rekommendationer till Hugo Fahlberg som har FOP.

Prednisolon
– Ett kortison som används när en FOP-svullnad aktiveras, antingen av ett trauma (slag) eller spontant. Läs och se mall på sid 48-53 i medicinska riktlinjer.
I alla ”normala” FOP flare up situationer skall prednisolon tas i max 4dagar *2mg/kg 1gg/dag oralt, max dos/dag 100mg för att försöka hämma bentillväxten inom 24 timmar från att en process startat, har det gått mer än 48tim är det för sent att sätta in cortison.

Singulair
– Morgon och kväll för att förhindra viss svullnad som kan uppstå där hans FOP är aktiv.

Brufen  – Morgon och kväll (egentligen skulle han ta det 3ggr/dag men hans mage tillåter inte det) smärtstillande och inflammationshämmande, när FOP- ben börjar bildas så startar det som en muskelinflammation. (uppehåll från våren 2011 pga magen)

IS
– Rekommenderas för att snabbt kyla ner och störa miljön vid flare ups och trauma (slag/fall)

D-Vitamin De flesta personer med FOP har visat sig ha brist på D-vitamin. Det kan man få reda på genom ett enkelt test av 25- hydroxy vitamin D.

Inflammationshämmande & Smärtstillande Gel

Finns ej med i Treatment Guidelines men något vi i Sverige använt och smörjt på svullnader och under längre pågående flare ups med väldigt bra resultat.
Voltaren gel
Ipren gel
5% 
Orudis
2,5%

Influensa Vaccin

OBS! endast Subkutant
Rekommenderas då influensan kan trigga igång FOP.
Vid influensa vaccinering använd  en extra tunn nål alltid subkutant så nära under huden det är möjligt, lägg på IS direkt efter och upp till 24timmar (eller så länge som klaras av)
Viktigt
Influensa vaccin skall aldrig tas under en pågående FOP aktivitet i kroppen.
Mer info om influensa & FOP finner du från sidan 34 i FOP Treatment Guidelines

Övriga tips och rekommendationer från FOPare

Kylpåsar för engångsbruk
Bra att ha i skolväskan/rullstolen/på resan om olyckan är framme finns även på sportaffärer.

Arnika massage-gel
Använder jag på Hugo i samband med väldigt mjuk massage (rekommenderat av flera FOPare världen över)

Aloevera-liniment

Använder jag till Hugo vid behov/ömmande muskler jag rekommenderade det till ett av våra andra FOP barn som hade pågående Flare ups på ryggen och även det barnet tyckte att det var väldigt skönt.

Mjuk massage
Är något som många FOPare uppskattar och rekommenderar, personligen skulle jag inte våga låta någon utomstående massera Hugo utan jag gör det själv och låter Hugo vägleda mig, skelettbildningarna i ländryggen påverkar sätesmusklerna och även vadmusklerna blir spända så mesta fokus är ländrygg, rumpa, vader och fötter.

Healing

Tips från en FOPare i Norge där det är accepterat som behandling inom vården och Hugo har testat med resultat han tyckte det var jobbigt att ligga still men han bad om det igen när han kände att han behövde. Fördelen med healing är att det sker utan beröring och den enda skadan det kan göra är en tunnare plånbok men Hugos reaktion som 11åring efter första behandlingen gör mig övertygad om att ”nånting” sker och hans onda fot slutade göra ont.

Lymfdrenage massage

*Maj 2010, den rekommenderade dosen på prednisolon läggs ut på fopsverige-hemsidan då flera patienter får fel dosering/rekommendationer av sina läkare.

Stöd FOP-drabbade genom bidrag till FOP-forskningen, bankgiro 5823-7140

Did you find apk for android? You can find new Free Android Games and apps.