Fibrodysplasia Ossificans Progressiva FOP | ACVR1(c.617G>A; R206H)
Hugo i skolan

Minns inte allt jag gör

Want create site? Find Free WordPress Themes and plugins.

I huvudet på en #FOPambassadör del 1.
Jag städade i min gmail igår = gick igenom 1300 mail från januari 2011 fram till igår. Nu har jag bara 38st kvar i inkorgen. Det är lite spännande för jag sparar ju saker som kan vara bra att ha alternativt för att jag inte skall glömma bort. Ett mail som jag inte hunnit/orkat/kommit ihåg att ta tag i var från min varningsinformation/samarbetspartner/läkare. Skickat i juni-12!?! Men… DET mailet mindes jag väl när jag läste det. Det handlade om en sida på nätet som läkare använder internationellt som iof inte skall börja användas ordentligt förrän 2015. Men igår informerade IFOPA om att den skulle behöva uppdateras. Bättre sent än inte alls.

Sedan hittade jag ett mail som jag totalt glömt bort. Jag har fått ett antal sådana mail under åren och hur lite tid eller ork jag än anser mig ha så svarar jag alltid på de mailen. För det är så enormt viktigt att det blir rätt samtidigt som det är en stor hjälp i att sprida information om FOP. Plus att jag blir enormt glad när studenter engagerar sig. Men det här är sånt som jag verkligen glömmer bort att jag gör. Det är bara autopiloten på och köra direkt innan nåt annat kommer emellan. Här nedan kommer vår lilla maildialog. Jag delar den dels för att det så enormt bra information om vad man skall tänka på när man har barn med FOP i skolan. Och då vet jag att den informationen finns sparat här 😉 faktum är att saker ändras och nu när Hugo är äldre han har vuxit och han har inte riktigt samma behov som det jag beskriver nedan. Till exempel så kan han inte ens komma ner i en saccosäck idag, den som var så enormt stor del under hans första 12-13år.

”Hejsan! (13 mars 2012 19.00)
Jag heter Alexandra och läser Barn,- och fritidsprogrammet på Vadsbogymnasiet i Mariestad. Jag håller nu på med en stor kurs som kallas projektarbete och har valt att ha FOP som ämne. Jag ska inrikta mig på skolan (vad som behövs för ett barn med fop som ska börja skolan, transporter, material o.s.v.). Det var faktiskt du och ditt föredrag i Mariestad som inspirerade mig till att välja FOP som ämne! Jag tycker att information om FOP behöver komma ut och på detta sättet kan jag göra min lilla del och hjälpa till.

Jag ska träffa Anton och Lotta någon dag, eftersom de bor nära, och fråga lite om FOP och skolan. Men för att få ytterligare information och ytterligare en källa så undrar jag om jag kan få mejla lite frågor till dig om FOP. Det vore till stor hjälp för mig!
Med vänliga hälsningar
Alexandra ”

Hej :-) (13 mars 2012 19.06)
Vad bra, kul! absolut får du maila mig, just skolan är en ”stor bit” som tar mycket tid o kraft för att det skall fungera. Jag kommer till Mariestad i början på maj för att informera på Antons skola en heldag (men då kanske du redan är klar med det här projektet) annars kan du ju få vara med mig den dagen och se hur jag pratar med barnen och informerar lärarna osv…
Hejsvejs // Marie

”Ok vad bra! :) (13 mars 2012 19.41)
Då mailar jag de frågorna till dig imorgon när de är helt färdiga. Redovisningen är tyvärr 16 April. jag ska ha möte med min handledare i veckan så jag ska kolla med henne när allt ska vara inlämnat, annars vore det kul o vara med!
/Alexandra”

(13 mars 2012 19.46)
Ok, i morgon kommer jag vara i Stockholm hela dagen så det kan ta någon dag innan jag hinner svara bara så du vet // M.

Hej Alexandra (16 mars 2012 16.21)
Nu har jag svarat så gott jag kan  // Marie

Svar:
Vilka material och hjälpmedel ska finnas för att ett barn med fop ska börja i skolan?

Oj, det beror ju lite på hur barnets FOP har påverkat kroppen det kan ju vara väldigt individuellt. Men a och o är ju ett vattentätt nätverk av assistenter så barnet aldrig blir stående utan assistent/resursperson och för att det skall fungera behöver det finnas 4stycken som är väl informerade om FOP och barnets behov som kan avlösa varandra vid raster, sjukdom/vab och semestrar.
Oftast så behöver sådana här barn en:
*specialstol så dom kan sitta bra och avlasta ryggen (sånt fixar man tillsammans med barnhabiliteringen)
*Och en bra höjd på bordet/bänken som gör att barnet kan arbeta både stående och sittande då det i vissa perioder kan vara svårt att sitta långa stunder (variation är ett ledord för Hugo) och om man är låst i axlarna så kan det ibland vara enklare att stå och arbeta eftersom man då kan behöva röra/vrida/flytta  hela kroppen för att kunna skriva.
*Dator då det kan vara svårt att hinna med i arbetet pga svårigheter att skriva pga skelettbildning i rygg/axlar
*Hugo har även ett specialbyggt (av hjälpmedelscentralen) stativ som stod på hans bänk som han behövde när han var mindre för att få rätt vinkel när han skulle skriva
*Hitta pennor som fungerar (individuellt) när man har korta tummar så kan dom ha svårt med tumgreppet och hålla pennan blir lite svårare.
*Hugo har alltid haft egna bestick i skolan då han inte kunnat äta med vanliga vuxna bestick (måste vara rätt längd eftersom axlarna är låsta annars träffar inte maten munnen) som kökspersonalen har koll på och lägger på en ”Hugo plats”
*Ryggdyna/kudde till stolen i matsalen så barnet kan luta sig (går inte mot en vanlig trästol det gör ont mot skelettbildningarna)

*En ”dagbok” om något särskilt hänt på förmiddagen och man byter assistent under dagen så skriver man upp det i en bok innan man lämnar över så informationen inte missas till föräldrarna.
*En möjlighet till att kunna ligga och vila ryggen saccosäck, soffa…
*När Hugo gick i lågstadiet och hade stort behov av att vila ryggen så hade han planerade ”saccosäck tider” för att orka, dom hade han ofta vid samling efter lunch och när fröken läste till exempel.

Är kommunen skyldig att ordna transport till och från skolan eller måste det fixas av föräldrarna?
*det kan du läsa om här http://eskilstuna.se/sv/Utbildning-och-barnomsorg/Skolskjuts/Grundskolan/

Bör lärarna tänka extra på klassindelningen för ett barn med fop?
*Absolut, det är en enorm skillnad att ha en lärare som per automatik tänker på det mot de lärare som inte gör det (vi har haft både och) för vår del var det bra att rektorn planerade med en lite mindre klass och satte istället in alla de 4barnen som hade lite extra behov i Hugos klass för det skapade en större förståelse för olika behov. Att sedan alltid tänka på hur man delar in grupperna och sätter barnet med FOP tillsammans med de lugnare barnen viktigt! I synnerhet på idrott och annan uteverksamhet.

Vad ska elever/lärare göra om ett barn med fop slår sig i skolan?
*Ringa föräldrarna direkt och ha på is på det stället/dom ställen barnet slagit sig, barnen bör ha med sig ”sport-ispåse” i sin väska så det alltid finns med utifall olyckan är framme. Alla assistenter skall ha mobilnummer till båda föräldrarna i sina telefoner så dom inte behöver börja leta efter telefonnummer.

”information, information, information och alltid tänka efter före” ~ @lilbellula

Marie H Fahlberg
Utsedd till årets eldsjäl av VH Assistans 2013
Vinnare av IFOPAs Jennie Peeper Outstanding International Leadership Award 2012.
Nominerad till David Legas stipendium 2012

Stöd FOP-drabbade genom bidrag till FOP-forskningen

Bankgiro 5823-7140. Insamlingsstatus  15/11- 2013. 104 771:-

Did you find apk for android? You can find new Free Android Games and apps.

Inga kommentarer

Skicka kommentar