13 år sedan FOP genens upptäckt. Tänk vad mycket som hänt på resans gång, och vad långt vi har kommit tack vare upptäckten av FOP genen. Fyra läkemedelsstudier och massor med forskning pågår. Och söker man på taggen #FOPAwarenessDay på sociala medier i år finns det mycket att läsa. Men såklart mer pengar till forskningen behövs och stöd till familjer. Men det går åt rätt håll.
Dialog från 2006 när Hugo 7,5 år får reda på att dr Kaplan ringt på natten och berättat att dom hittat genen: Han strålar som en sol och säger – Tänk då kommer jag kunna springa och spela bandy som dom andra barnen på skolan… tar ut en glass ur frysen stannar upp och fortsätter… – Men Mamma? När kommer det komma medicin då? lite tystnad varpå jag svarar – Jag har ingen aaaaaning… det kan ta allt mellan 5-20år jag vet inte. Hugo ler, är nöjd med med svaret tar sin glass och går glatt in i sitt rum och fortsätter leka”. Att vara ärlig mot sina barn och förklara är en viktig del så dom inte vaggas in i falska förhoppningar. Idag är Hugo 20 år i Clementias läkemedelsstudie och testar Palovarotene sedan ett år tillbaka, den första fas 3 studien för FOP någonsin. Ganska häftigt när man tänker efter. Undrar hur allt ser ut om ett år?
Hejsvejs – Marie H Fahlberg
FOP Koordinator & IFOPAs IPC representant i Sverige.
Om FOPsverige.se • Om Marie • Mail
Stöd FOP-forskningen via Svenska FOP-föreningens insamling.
Bankgiro 5823-7140 • Swishnr 1236402630.
Inga kommentarer