Aktuellt

Aktuell FOP information.

Här nedan finner du en sammanställning av senaste nytt & viktig information.
Direktlänkar till: Läkemedelsutvecklingen & Kliniska studier · Medicinska riktlinjer · FOP kontakter · Insamlingens tacklista · Nyhetsbrev · Blogg.

Senaste nytt.

• Årsmöte Svenska FOP Föreningen Lördag 21/3 kl. 13:00-15:00 inbjudan klicka här.

• 24/1 Ipsen pausar för alla som deltar i fas 3 studien med Palovarotene. Pressrelease klicka här. Brev från Ipsen Sverige på lättläst Svenska klicka här.

• 12/12 Barn under 14år tas bort ur fas3 studien med kronisk dos Palovarotene. Pressrelease klicka här.

• 6/6 Medicinska överväganden & riktlinjer för FOP uppdaterade 2019.
· Mer info och innehållsförteckning klicka här.
· Ladda ner pdf klicka här.
· Brev från Dr Kaplan & Dr Pignolo (Svensk översättning) klicka här.

• Läkemedelsutvecklingen & kliniska studier för FOP klicka här.
Lättläst sammanställning på Svenska om läkemedelsutvecklingen för FOP.

• Insamlingsprojekt till FOP Forskningen info & Tacklista klicka här.

VIKTIG INFORMATION
• Kontaktinformation FOP Specialister & Koordinator klicka här.
• Information om FOP
   Medicinska riktlinjer/Varningsinformation/Akutsituation klicka här.
• Höst = Influensatider. Subkutan influensavaccination;
·Aldrig IM injektion.
·Aldrig vaccineras under pågående flare up.
·Endast subktutant och nära under huden med extra tunn nål, ispåse efteråt.
·Mer information från våra specialister klicka här.
· För dig som ej vaccinerar dig rekommenderas att ha Tamiflu hemma.
· Att delta i studie/undersökning Om du får förfrågan via mail eller sociala medier om att delta i en studie eller undersökning gällande FOP, kontakta gärna Marie på FOP Sverige eller Michelle på IFOPA för att höra om det är ett företag med intresse i FOP som står bakom detta och om studien/undersökningen är gynnsam för FOP eller om det bara är på uppdrag av andra företag och det endast handlar om ekonomiska intressen.
Mail: marie@fopsverige.se – michelle.davis@ifopa.org

Nyhetsbrev.

För att prenumerera och få nyhetsbrev direkt till din mail scrolla till slutet på sidan.

• Nr 1. 2018 – Februari. Fas 3 studien i Umeå, FOP Mothers’ Retreat, läkemedelsutvecklingen.
• Nr 3. 2017 – December. I väntan på Fas 3 studien. Elin & Vidars historia.
• Nr 2. 2017 – Augusti. Spännande nyheter, Löparäventyrets insamling, fortsatt väntan.
• Nr 1. 2017 – April. FOP Awareness Day, årsmöten, insamling, pressrelease.

Blogg.

Just nu sker mycket arbete bakom kulisserna och endast sporadiska inlägg i bloggen. För att prenumerera och få inlägg från bloggen direkt till din mail scrolla till slutet på sidan.

• Blogg