-
Inåtböjda och korta stortår.
Karaktäristiska tecken.
Synliga från födseln.FOP Symtom -
Korta och raka tummar.
Vanligt förekommande.
tecken på FOP.FOP Symtom -
Tumörliknande svullnader.
Snabbat förlopp och ändrar form.
Misstas ofta för cancer.FOP symtom & förlopp -
Ett extra skelett.
Harry Eastlack 1933-73.
The Mutter Museum Philadelphia.FOP Konsekvens av förlopp
Aktuell FOP information.
Här nedan finner du en sammanställning av senaste nytt & viktig information.
Direktlänkar till: Läkemedelsutvecklingen & Kliniska studier · Medicinska riktlinjer · FOP kontakter · Insamlingens tacklista · Nyhetsbrev · Blogg.
Senaste nytt.
• Jan 2021 NYTT! !!! Viktig information ang Covid-19 vaccin & FOP klicka här
• Walk Run Roll for FOP 2021, en global hälsoutmaning till förmån för FOP. Join us! klicka här.
• Sept. NYTT! FOP-utbildning för läkare och vårdpersonal. klicka här.
• Personlig folder “Min FOP-information”, en folder som underlättar vid både sjukhusbesök och i möten, innehåller även kontaktinfo till FOP-experter, varnings- & uppmärksamhetsinformation
Svensk version: klicka här.
Engelsk version: klicka här.
ps. Fyll i all text, spara som Pdf och lägg in bilden i efterhand (det går ej att lägga in bild från webben).
• Andningsvideo för FOP 3 st enkla övningar, tränar din diafragma & håller dina FOP lungor i form klicka här.
Extra viktigt i förebyggande med tanke på covid-19, se även till att dricka ordentligt så undviker du att bli uttorkad. (30ml/kg kroppsvikt/dygn, för mer info om energi & vätskebehov klicka här)
• 6/6 Medicinska överväganden & riktlinjer för FOP uppdaterade 2019.
· Mer info och innehållsförteckning klicka här.
· Ladda ner pdf klicka här.
· Brev från Dr Kaplan & Dr Pignolo (Svensk översättning) klicka här.
• Läkemedelsutvecklingen & kliniska studier för FOP klicka här.
Lättläst sammanställning på Svenska om läkemedelsutvecklingen för FOP.
• Insamlingsprojekt till FOP Forskningen info & Tacklista klicka här.
VIKTIG INFORMATION
• Kontaktinformation FOP Specialister & Koordinator klicka här.
• Information om FOP
Medicinska riktlinjer/Varningsinformation/Akutsituation klicka här.
• Höst = Influensatider. Subkutan influensavaccination;
·Aldrig IM injektion.
·Aldrig vaccineras under pågående flare up.
·Endast subktutant och nära under huden med extra tunn nål, ispåse efteråt.
·Mer information från våra specialister klicka här.
· För dig som ej vaccinerar dig rekommenderas att ha Tamiflu hemma.
· Att delta i studie/undersökning Om du får förfrågan via mail eller sociala medier om att delta i en studie eller undersökning gällande FOP, kontakta gärna Marie på FOP Sverige eller Michelle på IFOPA för att höra om det är ett företag med intresse i FOP som står bakom detta och om studien/undersökningen är gynnsam för FOP eller om det bara är på uppdrag av andra företag och det endast handlar om ekonomiska intressen.
Mail: marie@fopsverige.se – michelle.davis@ifopa.org
Nyhetsbrev.
För att prenumerera och få nyhetsbrev direkt till din mail scrolla till slutet på sidan. Just nu sker mycket arbete bakom kulisserna och endast sporadiska nyhetsbrev & inlägg i bloggen.
- Nr 1. 2020 – Oktober. FOP-Utbildning (CME Master Series) – Walk Run Roll for FOP.
- Nr 1. 2018 – Februari. Fas 3 studien i Umeå, FOP Mothers’ Retreat, läkemedelsutvecklingen.
- Nr 3. 2017 – December. I väntan på Fas 3 studien. Elin & Vidars historia.
- Nr 2. 2017 – Augusti. Spännande nyheter, Löparäventyrets insamling, fortsatt väntan.
- Nr 1. 2017 – April. FOP Awareness Day, årsmöten, insamling, pressrelease.
Blogg.
För att prenumerera och få inlägg från bloggen direkt till din mail scrolla till slutet på sidan.
Stöd FOP-forskningen via Svenska FOP-föreningens insamling.
Bankgiro 5823-7140 • Swishnr 1236402630.