Fibrodysplasia Ossificans Progressiva | ACVR1(c.617G>A; R206H) = Klassisk FOP
Want create site? Find Free WordPress Themes and plugins.

Aktuell FOP information.

Här nedan finner du en sammanställning av senaste nytt & viktig information.
Direktlänkar till: Läkemedelsutvecklingen & Kliniska studier · Medicinska riktlinjer · FOP kontakter · Insamlingens tacklista · Nyhetsbrev · Blogg.

Senaste nytt.

• Jan 2021. Viktig info. Covid-19 vaccin & FOP  klicka här

Walk Run Roll for FOP 2021, en global hälsoutmaning till förmån för FOP klicka här.

• Okt 2020. Svenska FOP-föreningen lanserar egen hemsida klicka här.

• Sept 2020. FOP-utbildning online för läkare och vårdpersonal klicka här.

• Viktig personlig folder med “Min FOP-information”, ett stöd vid sjukhusbesök och i möten. Den innehåller även kontaktuppgifter till FOP-experter och varnings- & uppmärksamhetsinformation för vårdpersonal.
Svensk version: klicka här.
Engelsk version: klicka här.
ps. Fyll i all text, spara som Pdf och lägg in bilden i efterhand (det går ej att lägga in bild från webben).

• Andningsvideo för FOP 3 st enkla övningar, tränar din diafragma & håller dina FOP lungor i form klicka här.
Extra viktigt i förebyggande med tanke på covid-19, se även till att dricka ordentligt så undviker du att bli uttorkad. (30ml/kg kroppsvikt/dygn, för mer info om energi & vätskebehov klicka här)

• Medicinska överväganden & riktlinjer för FOP uppdaterad 2019.
· Mer info och innehållsförteckning klicka här.
· Ladda ner pdf klicka här.
· Brev från Dr Kaplan & Dr Pignolo (Svensk översättning) klicka här.

• Läkemedelsutvecklingen & kliniska studier för FOP klicka här.
Lättläst sammanställning på Svenska om läkemedelsutvecklingen för FOP.

• Insamlingsprojekt till FOP Forskningen info & Tacklista klicka här.

VIKTIG INFORMATION
• Kontaktinformation FOP-specialister & Koordinator klicka här.
• Information om FOP
   Medicinska riktlinjer/Varningsinformation/Akutsituation klicka här.
• Höst = Influensatider. Subkutan influensavaccination;
·Aldrig IM injektion.
·Aldrig vaccineras under pågående flare up.
·Endast subktutant och nära under huden med extra tunn nål, ispåse efteråt.
·Mer information från våra specialister klicka här.
· För dig som ej vaccinerar dig rekommenderas att ha Tamiflu hemma.
·
Att delta i studie/undersökning Om du får förfrågan via mail eller sociala medier om att delta i en studie eller undersökning gällande FOP, kontakta gärna Marie på FOP Sverige eller Michelle på IFOPA för att höra om det är ett företag med intresse i FOP som står bakom detta och om studien/undersökningen är gynnsam för FOP eller om det bara är på uppdrag av andra företag och det endast handlar om ekonomiska intressen.
Mail: marie@fopsverige.se – michelle.davis@ifopa.org

Nyhetsbrev.

För att prenumerera och få nyhetsbrev direkt till din mail scrolla till slutet på sidan. Just nu sker mycket arbete bakom kulisserna och endast sporadiska nyhetsbrev & inlägg i bloggen.

  • Nr 1. 2020 – Oktober. FOP-Utbildning (CME Master Series) – Walk Run Roll for FOP.
  • Nr 1. 2018 – Februari. Fas 3 studien i Umeå, FOP Mothers’ Retreat, läkemedelsutvecklingen.
  • Nr 3. 2017 – December. I väntan på Fas 3 studien. Elin & Vidars historia.
  • Nr 2. 2017 – Augusti. Spännande nyheter, Löparäventyrets insamling, fortsatt väntan.
  • Nr 1. 2017 – April. FOP Awareness Day, årsmöten, insamling, pressrelease.

Blogg.

För att prenumerera och få inlägg från bloggen direkt till din mail scrolla till slutet på sidan.


Stöd FOP-forskningen via Svenska FOP-föreningens insamling.

Bankgiro 5823-7140 • Swishnr 1236402630.

Did you find apk for android? You can find new Free Android Games and apps.