Aktuellt

Aktuell FOP information.

En sammanställning av senaste nytt, viktig information och direktlänkar till: Läkemedelsutvecklingen · FOP kontakter · Insamlingens tacklista · Medicinska riktlinjer · Nyhetsbrev · Blogg.
Sidan uppdaterad den 11 december 2018.

Senaste nytt & uppdateringar 2018 

• 6/12 FOP i DN. Dagens Nyheters Anna Bodin & Anette Nantell har under 4 års tid följt Bella 10år som har FOP. Klicka här.
  Bella läser upp sitt brev till FOP, film på DN facebook. Klicka här.
• 23/10 Clementias pressrelease om planerad ny läkemedels ansökan till FDA under andra halvan av 2019, baserad på resultaten från fas 2 studien. klicka här.
• Läkemedelsutvecklingen för FOP uppdaterad 24 oktober 2018 klicka här.
  Lättläst sammanställning på Svenska om läkemedelsutveckling och kliniska studier för FOP.
• Tacklista. Insamling till FOP Forskningen uppdaterad 28 September klicka här.
• FOP i TV. Vidar 10 år i Fråga Doktorn & Barnkanalen Lilla Aktuellt klicka här.
• Läkemedelsstudien MOVE för patienter med FOP pågår i Sverige, startade februari 2018. Plats: Kliniskt forskningscentrum på Umeå Universitetssjukhus. Fulltecknad. Totalt ingår 99 patienter på 15 center i 11 länder. Mer info klicka här.
• FOP Sveriges Shop klicka här

Snabblänkar till viktig information.

• Kontaktinformation FOP Specialister & Koordinator klicka här.
• FOP Information, Medicinska riktlinjer/Varningsinformation/Akutsituation klicka här.
• Höst = Influensatider. Vid vaccination; Aldrig IM injektion eller under pågående flare up. Endast subktutant och nära under huden med extra tunn nål och på med ispåse efteråt. Mer information från våra specialister klicka här. (för dig som ej  vaccinerar dig rekommenderas att ha Tamiflu hemma)

Nyhetsbrev.

För att prenumerera och få nyhetsbrev direkt till din mail scrolla till slutet på sidan.

• Nr 1. 2018 – Februari. Fas 3 studien i Umeå, FOP Mothers’ Retreat, läkemedelsutvecklingen.
• Nr 3. 2017 – December. I väntan på Fas 3 studien. Elin & Vidars historia.
• Nr 2. 2017 – Augusti. Spännande nyheter, Löparäventyrets insamling, fortsatt väntan.
• Nr 1. 2017 – April. FOP Awareness Day, årsmöten, insamling, pressrelease.

Blogg.

Just nu sker mycket arbete bakom kulisserna och endast sporadiska inlägg i bloggen. För att prenumerera och få inlägg från bloggen direkt till din mail scrolla till slutet på sidan.

• Blogg