Aktuellt

Aktuell FOP information.

Här nedan finner du en sammanställning av senaste nytt & viktig information.
Direktlänkar till: Läkemedelsutvecklingen & Kliniska studier · Medicinska riktlinjer · FOP kontakter · Insamlingens tacklista · Nyhetsbrev · Blogg.

Senaste nytt.

• 23/9 NYTT! Walk Run Roll for FOP en global hälsoutmaning till förmån för FOP. Ett initiativ av två FOP mammor, Marie H. Fahlberg (jag) & Sarah Casebolt, USA. Join us!
Läs mer och följ FB sidan klicka här.
Köpa event tröja klicka här.
Mer info och Insamlingssida klicka här.

• Sept. NYTT! FOP-utbildning för läkare och vårdpersonal. klicka här.

• 6/7 “Min FOP-information”, en folder som underlättar vid både sjukhusbesök och i möten, innehåller även kontaktinfo till FOP-experter, varnings- & uppmärksamhetsinformation klicka här.
Söker du en version på Engelska klicka här.
ps. Fyll i all text, spara som Pdf och lägg in bilden i efterhand (det går ej att lägga in bild från webben).

• 5/5 Ipsens Fas 3 studie med Palovarotene är nu återigen igång för vuxna. Och även fortsättningsstudien för de som redan avslutat den 2 åriga Fas 3 studien.

• Andningsvideo för FOP 3 st enkla övningar, tränar din diafragma & håller dina FOP lungor i form klicka här.
Extra viktigt i förebyggande med tanke på covid-19, se även till att dricka ordentligt så undviker du att bli uttorkad. (30ml/kg kroppsvikt/dygn, för mer info om energi & vätskebehov klicka här)

• Covid-19 & FOP viktig information från våra FOP experter klicka här.

• 24/1 Ipsen pausar för alla som deltar i fas 3 studien med Palovarotene. Pressrelease klicka här. Brev från Ipsen Sverige på lättläst Svenska klicka här.

• 6/6 Medicinska överväganden & riktlinjer för FOP uppdaterade 2019.
· Mer info och innehållsförteckning klicka här.
· Ladda ner pdf klicka här.
· Brev från Dr Kaplan & Dr Pignolo (Svensk översättning) klicka här.

• Läkemedelsutvecklingen & kliniska studier för FOP klicka här.
Lättläst sammanställning på Svenska om läkemedelsutvecklingen för FOP.

• Insamlingsprojekt till FOP Forskningen info & Tacklista klicka här.

VIKTIG INFORMATION
• Kontaktinformation FOP Specialister & Koordinator klicka här.
• Information om FOP
   Medicinska riktlinjer/Varningsinformation/Akutsituation klicka här.
• Höst = Influensatider. Subkutan influensavaccination;
·Aldrig IM injektion.
·Aldrig vaccineras under pågående flare up.
·Endast subktutant och nära under huden med extra tunn nål, ispåse efteråt.
·Mer information från våra specialister klicka här.
· För dig som ej vaccinerar dig rekommenderas att ha Tamiflu hemma.
· Att delta i studie/undersökning Om du får förfrågan via mail eller sociala medier om att delta i en studie eller undersökning gällande FOP, kontakta gärna Marie på FOP Sverige eller Michelle på IFOPA för att höra om det är ett företag med intresse i FOP som står bakom detta och om studien/undersökningen är gynnsam för FOP eller om det bara är på uppdrag av andra företag och det endast handlar om ekonomiska intressen.
Mail: marie@fopsverige.se – michelle.davis@ifopa.org

Nyhetsbrev.

För att prenumerera och få nyhetsbrev direkt till din mail scrolla till slutet på sidan. Just nu sker mycket arbete bakom kulisserna och endast sporadiska nyhetsbrev & inlägg i bloggen.

• Nr 1. 2020 – Oktober. FOP-Utbildning (CME Master Series) – Walk Run Roll for FOP.
• Nr 1. 2018 – Februari. Fas 3 studien i Umeå, FOP Mothers’ Retreat, läkemedelsutvecklingen.
• Nr 3. 2017 – December. I väntan på Fas 3 studien. Elin & Vidars historia.
• Nr 2. 2017 – Augusti. Spännande nyheter, Löparäventyrets insamling, fortsatt väntan.
• Nr 1. 2017 – April. FOP Awareness Day, årsmöten, insamling, pressrelease.

Blogg.

För att prenumerera och få inlägg från bloggen direkt till din mail scrolla till slutet på sidan.

• Blogg