Fibrodysplasia Ossificans Progressiva | ACVR1(c.617G>A; R206H) = Klassisk FOP
Bloggbild2

The Traveling FOP Heart

Want create site? Find Free WordPress Themes and plugins.

This post is both in English & på Svenska nedan. 

IN ENGLISH:

The FOP Heart postcard ”Focus on Possibilities” are made to help raise Awareness for FOP.
The Traveling FOP Heart is a squared card with a special text on the back that card is on a snailmail letter journey to families and FOP gatherings around the world to connect the families, spread love and positive energy. The FOP Heart postcards ”Focus on possibilities” are for sale, click here.

We are on an amazing journey together. Clinical trials was only a dream for many years. Now it’s reality. It is amazing but also frustrating for many families to wait for a treatment. Living with FOP is like having time-bomb ticking so we all need to remind ourselves to live and have fun on this bumpy and sometimes very scary journey. And to Focus On Possibilities.

The goal of The FOP Heart is to visit families and make everyone feel involved on the journey. Take a picture together with the card and be featured on the IG account to help raise awareness for FOP. All images with name of the person and also titles if they do work/research for FOP will be posted on Instagram at @thefopheart hashtag #thefopheart. Over 100 pictures are already up there. Pictures together with the postcards will also be featured on Instagram.

The postcards is like ”The FOP Heart´s babies” and will be spread around the world like the families. So it will be possible to send a FOP Heart to anyone you want. Please help us spread them all over the world to raise Awareness for FOP, they will also be featured on the Instagram account for those who like to join that part.  

The FOP Heart POSTCARDS ”Focus on Possibilities”

Free shipping world wide.

MarieHFahlberg´s shop for FOP Awareness Click here.
Betala med swish eller paypal till rabatterat pris:
klicka här för mer info & beställning.

PÅ SVENSKA:

The FOP Heart postcard ”Focus on Possibilities” har skapats för att uppmärksamma FOP.
The Traveling FOP Heart är ett kvadratiskt kort med ett särskilt budskap på baksidan,
detta kortet är på en långsam brevresa och besöker olika familjer och FOP träffar runt om i hela världen för att sammanbinda familjer, sprida lite kärlek och positiv energi. The FOP Heart postcards ”Focus on possibilities” kan du köpa här.

Vi är på en sällsynt och fascinerande resa, kliniska studier (att testa läkemedel på FOP patienter) som bara var en dröm i så många år är nu äntligen verklighet. Samtidigt som det är helt underbart så är det ganska frustrerande för många familjer att vänta på behandling. Att leva med FOP är lite som att leva med en tickande bomb. Men det är viktigt att komma ihåg att leva och ha kul på den här ”knöliga” och bitvis ganska läskiga resan, och inte ”sitta och vänta” på medicin. Livet pågår här och nu. Att fokusera på möjligheterna, är ett så mycket bättre citat på Engelska eftersom förkortningen blir FOP ”Focus on Possibilities”.

Målet med The Traveling FOP Heart kortet är att ge alla en möjlighet att känna sig delaktiga och synas på resans gång även om dom inte ens kommer utanför dörren. Att ta en bild tillsammans med kortet som sedan postas på instagram-kontot och hjälper till att uppmärksamma FOP. Alla bilder postas med namn, stad, land och även titlar på de som arbetar för  eller forskar på FOP på Instagram-kontot @thefopheart hashtag #thefopheart. Det ligger redan över 100st bilder där. Även bilder tillsammans med vykorten kommer att läggas upp på Instagram.

The FOP Heart Vykorten är som ”The FOP Heart´s bebisar” utspridda över hela världen. Precis som våra FOP familjer. Så nu kan du skicka ett FOP Hjärta till vem du vill. Hjälp oss att uppmärksamma FOP över hela världen. Även dessa kort postas på instagram-kontot för de som vill vara med på den delen.

Hejsvejs – Marie.

Hejsvejs // Marie H Fahlberg
FOPsverige.se
FOP Koordinator & IFOPAs IPC representant i Sverige.

”Fråga inte dig själv vad världen behöver. Fråga dig själv vad som väcker dig till liv och gör sedan det. För vad världen behöver är människor som verkligen har vaknat till liv.”  Harold Whitman

Stöd FOP-forskningen via Svenska/Skandinaviska FOP-föreningens insamling.

Bankgiro 5823-7140  •  Swishnr 1236402630

Did you find apk for android? You can find new Free Android Games and apps.

Inga kommentarer

Skicka kommentar

Denna webbplats använder Akismet för att minska skräppost. Lär dig hur din kommentardata bearbetas.