Fibrodysplasia Ossificans Progressiva | ACVR1(c.617G>A; R206H) = Klassisk FOP
Bloggbild2

The Traveling FOP Heart

Want create site? Find Free WordPress Themes and plugins.

This post is both in English & på Svenska nedan. 


The Traveling FOP Heart is on a snail mail journey to families and FOP gatherings around the world on a journey to spread love and positive energy. Now you can by ”The FOP Heart Babies”/Postcards. We are on an amazing journey together. Clinical trials was only a dream for many years. Now it’s reality. It is amazing but also frustrating for many families to wait for a treatment. Living with FOP is like having time-bomb ticking so we all need to remind ourselves to live and have fun on this bumpy and sometimes very scary journey. And Focus On Possibilities.

The goal of The FOP Heart is to visit families and make everyone feel involved on the journey. Take a picture together with the card and be featured on the IG account to help raise awareness for FOP. All images with name of the person and also titles if they do work/research for FOP will be posted on Instagram at @thefopheart hashtag #thefopheart. Over 100 pictures are already up there. Pictures together with the postcard will also be featured on Instagram. The postcards will be like ”The FOP Heart´s babies” spread around all over the world. Just like our FOP family. 

VYKORT – POSTCARDS for sale:

The FOP Heart - Vykort

Postcards for sale.

The FOP Heart Postcard is able to order in package of 6 cards for 100 SEK, (approx. 10€, 12$) free shipping world wide.
From Marie H Fahlberg FOP Sverige. thefopheart@gmail.com.

PÅ SVENSKA:
The Traveling FOP Heart kortet är på en långsam postgång-resa och besöker familjer och FOP träffar runt om i världen 
för att sprida lite kärlek och positiv energi. Vi är på en sällsynt resa tillsammans, kliniska studier (testa medicin på FOP patienter) som varit en dröm i så många år är nu verklighet. Samtidigt som det är helt fantastiskt är det också väldigt frustrerande för många familjer att vänta på behandling. Att leva med FOP är lite som att leva med en tickande bomb. Men det är viktigt att inte ”sitta och vänta” på medicin utan komma ihåg att leva och ha kul på den här knöliga och bitvis läskiga resan. Livet pågår här och nu. Att fokusera på möjligheterna (är ett så mycket bättre citat på Engelska eftersom förkortningen blir FOP).

Målet med The FOP Heart kortet är att ge alla en möjlighet att känna sig delaktiga och synas på resans gång även om dom inte ens kommer utanför dörren. Att ta en bild tillsammans med kortet som sedan postas på instagram och hjälper till att uppmärksamma FOP. Alla bilder postas med namn och även titlar på de som arbetar för  eller forskar på FOP på Instagram-kontot @thefopheart hashtag #thefopheart. Det ligger redan över 100st bilder där. Även bilder tillsammans med vykortet kommer att läggas upp på Instagram. Vykorten blir som ”The FOP Heart´s bebisar” utspridda över hela världen. Precis som vår FOP familj.

Vykort kan beställas i paket med 6 st kort för 100:-, fri frakt. Betalning kan göras via bankgiro, swish eller PayPal till Marie H Fahlberg se länkarna ovan. Hejsvejs – Marie.

Hejsvejs // Marie H Fahlberg
FOPsverige.se
FOP Koordinator & IFOPAs IPC representant i Sverige.

”Fråga inte dig själv vad världen behöver. Fråga dig själv vad som väcker dig till liv och gör sedan det. För vad världen behöver är människor som verkligen har vaknat till liv.”  Harold Whitman

Stöd FOP-forskningen via Svenska/Skandinaviska FOP-föreningens insamling.

Bankgiro 5823-7140  •  Swishnr 1236402630

Did you find apk for android? You can find new Free Android Games and apps.

Inga kommentarer

Skicka kommentar