Fibrodysplasia Ossificans Progressiva | ACVR1(c.617G>A; R206H) = Klassisk FOP
Marie Hallbert som "Sällsynt specialist" på Centralen 29 feb 2012

sÄllsynta dagen & David Legas Stipendium 2012

Want create site? Find Free WordPress Themes and plugins.

Det blev en lång, lyckad och intensiv dag med många spännande och sällsynta möten, jag var nära att komma försent till Oscarsteatern och utdelningen av David Legas stipendium då jag var helt inne i ett intressant samtal. Lite dumt att vara sen till något man är nominerad till men jag kom i tid.

Hugos morfar filmade med mobilen på Oscarsteatern så nu har jag lagt ut två filmer på youtube. Del 1. David Lega och Göran Hägglund berättar om stipendiet och läser upp vinnaren. Del 2. Vinnaren Lina Wadenheim kommer upp på scen och tar emot priset, hela hennes tal kom inte riktigt med men en stor del. Se filmerna här nedan. Här vill jag även passa på att uppmärksamma alla de 10st som var nominerade, vi är nog på olika sätt och vis sällsynt bäst allihopa 😉

De 10 nominerade till David Legas stipendium 2012
~Anton Svenningsson Diagnos; VACTERL-Föreningen
~Evelina Svenningsson, Syster till Anton.
~Caroline van Mourik Diagnos; EDS Riksförbund Sverige
~Hugo Fahlberg Diagnos; Svenska/skandinaviska FOP-föreningen
~ Marie Hallbert, mamma till Hugo Fahlberg
~ Patrik Svedell Diagnos; NF-förbundet i Sverige
~ Pelle Sandström och Patrik Christansén Diagnos; Williams syndrom-föreningen
~ Madeleine Olsson Diagnos; NF-förbundet i Sverige
~ Sara Thörn Diagnos; Svenska Noonanföreningen
~ Lina Wadenheim Diagnos; Svenska Noonanföreningen Vinnaren 2012 Grattis!

Del 1. David Legas Stipendium 2012 på Oscarsteatern i Stockholm. [youtube.com/watch?v=1cbVsSBTRbw&feature=youtu.be] Del 2. Lina Wadenheim tar emot David Legas Stipendium 2012 [youtube.com/watch?v=aSnmPU-Fifo&feature=youtu.be]

Marie H Fahlberg
Vinnare av IFOPAs Jennie Peeper Outstanding International Leadership Award 2012.
Nominerad till David Legas stipendium 2012.

Stöd FOP-drabbade genom bidrag till FOP-forskningen

Bankgiro 5823-7140.
Did you find apk for android? You can find new Free Android Games and apps.

Kommentarer ( 2 )

  • Lina Wadenheim

    Kära Marie!

    Jag vill be dig om att på nominering lista skrev du Wadenheim Thörn och Thörn är inte mitt efternamn, så att du kan skriva bort Thörn. På en gång tackar jag om länken! Kram lina

    • :) oj, förlåt jag “klippte och klistra” och råkade visst utan att märka det få med Saras efternamn när jag klippte ut länken till er förenings hemsida. Tack för att du va snabb och såg det.
      Kram // Marie

Skicka kommentar

Denna webbplats använder Akismet för att minska skräppost. Lär dig hur din kommentardata bearbetas.