Fibrodysplasia Ossificans Progressiva | ACVR1(c.617G>A; R206H) = Klassisk FOP
Marie-löptur

Prioritera livet

Want create site? Find Free WordPress Themes and plugins.

 I huvudet på en #FOPambassadör del 7.
Att lära sig prioritera det som är viktigast i livet är en konst. Det sägs att de lyckligaste människorna är de som har lättast för att anpassa sig efter förändringar. Jag har nog inte varit jättebra på det tidigare, men tack vare FOP så har jag fått lära mig. Som #hcpmamma och som FOP Ambassadör vet man aldrig vad man vaknar till och jag försöker jobba undan och inte lägga saker på hög. Då vet jag att jag alltid har tid om något FOP-igt händer Hugo eller någon annan och min hjälp behövs.

Men i fredags kom sommaren och Pelle gick på semester, hemsidan är 99% klar och jag bestämde mig för att låta allt ligga. Man vet aldrig hur många dagar med strålande sol och 30graders värme vi får. Datorn har varit avstängd och jag har inte ens varit inne på mitt kontor mer än för att hämta yogamattan :). Jag minns en sommar när jag fick för mig att städa källaren i två dagar… Det visade sig sedan vara de enda två dagarna med strålande sol och högsommarvärme den semestern, det var en korkad prioritering insåg jag i efterhand men jag lärde mig nåt. Så i år tänkte jag -NÄE! prioritera rätt. Låt att FOP-jobb ligga på hög, njut av solen värmen, träna och må bra.

Hugo njuter ju mest av att få vara själv hemma med sin assistent och att slippa ha mig och Pelle hemma. Bada är ju hans träning hemma i poolen året runt 5-7dagar/v så att åka iväg och “sola-bada” är inget han ens vill göra längre. Vi har ju poolen hemma och använder den också, men att kunna packa bilen med väskan och solstolarna när assistenten kommer och dra till Sundbyholm några timmar och lägga sig på den lugna sidan nedanför slottet där det fläktar från vattnet och bara slappa är såååå skönt efter en löprunda i skogen.

“life is whats happening at the present, be sure to be there” ~ @lilbellula

Sundbyholms-slott kaffe Marie-bok Marie-i-Sundbyholm Pelle skogen

Marie H Fahlberg

  • Utsedd till årets eldsjäl av VH Assistans 2013.
  • Vinnare av IFOPAs Jennie Peeper Outstanding International Leadership Award 2012.
  • Nominerad till David Legas stipendium 2012.

Stöd FOP-drabbade genom bidrag till FOP-forskningen

Bankgiro 5823-7140. Insamlingsstatus 1/7-2014. 44226:-
Did you find apk for android? You can find new Free Android Games and apps.

Inga kommentarer

Skicka kommentar

Denna webbplats använder Akismet för att minska skräppost. Lär dig hur din kommentardata bearbetas.