Fibrodysplasia Ossificans Progressiva FOP | ACVR1(c.617G>A; R206H)
Want create site? Find Free WordPress Themes and plugins.

Milstolpar för FOP i Sverige.

2004.
  • Den första hemsidan om FOP på Svenska (fopsverige.se) byggs och startar upp.
  • Den första Svenska/Skandinaviska FOP-föreningen grundas.
  • Första gången en artikel om FOP i Aftonbladets söndagsbilaga publiceras.
  • Första Skandinaviska FOP-Seminariet arrangeras av FOP Sverige. Föreläsning om FOP, forskningen och läkarkonsultationer med Dr Kaplan, Dr Shore från FOP labbet i Philadelphia. Läkare från Sverige och Finland närvarande, dr Anders Wallin, dr Anders Westermark och dr Marja Hietala.
2005.
  • Får äntligen med FOP på Socialstyrelsens sida för ovanliga diagnoser.
2006.
  • Får samtalet från Dr Fred Kaplan som berättar att dom upptäckt FOP-Genen.
  • FOP Sverige medverkar i TV4 Nyhetsmorgon & Kvällsnyheterna ang upptäckten av FOP Genen.
  • FOP Sverige arrangerar den andra Skandinaviska FOP-träffen med föreläsning om FOP, forskningen och läkarkonsultationer med dr Fred Kaplan från USA och dr Anders Wallin från Sverige.
  • Den första TV dokumentären om FOP i Sverige spelas in 2006 sänds 2007.
2007.
  • IFOPAs International President Council (IPC)  grundas och första IPC mötet hålls i Orlando. Marie H Fahlberg FOP Sverige valdes in som representant för Sverige.
2008.
  • Den Svenska delen av Svenska/Skandinaviska FOP föreningen går med i Riksförbundet Sällsynta diagnoser.
  • FOP Sverige arrangerar det tredje Skandinaviska FOP-Seminariet med föreläsningar om FOP, forskningen och läkarkonsultationer med Dr Kaplan, Dr Shore, Dr Nussbaum, Dr Grunwald och läkare från Sverige och Danmark närvarande. Dr Eric Ronge, Dr Astrid Schulze, dr Anders Wallin.
  • Den första föreläsningen om att leva med FOP på Svenska hålls av Marie H Fahlberg på Mun-H-Center i Göteborg.
2009.
  • Den första föreläsningen om FOP för sjuksköterskestuderande hålls av Marie H Fahlberg på MDH i Eskilstuna, Västerås och Nyköping.
  • Marie H Fahlberg besöker FOP labbet i Philadelphia. Första gången en grupp mammor besökte labbet gemensamt det var 8st FOP mammor från USA, Kanada, Argentina och Sverige.
  • Den medicinska Informationspärmen om FOP översätts till Svenska.
2010.
  • Ett akutkort för FOP patienter översätts till Svenska.
  • Den första artikeln om FOP i läkartidningen publiceras i december 2010.
2011.
  • Svenska/Skandinaviska FOP föreningen startar insamlingsprojekt till FOP forskningen.
  • Den första artikeln om FOP i Vi föräldrar publiceras.
  • Den första artikeln om FOP i DN publiceras.
2012.
  • Hugo Fahlberg blir nominerad till David Legas Stipendium.
  • Marie H Fahlberg blir nominerad till David Legas Stipendium.
  • Skapar en hashtag för FOP på Twitter #FOPdiagnos
  • Plattformen FOP Sverige går med i facebook.
  • Marie H Fahlberg FOP Sverige erhåller Jennie Peeper IFOPA Outstanding International Leadership Award.
  • Arrangerar det fjärde Skandinaviska FOP-seminariet med föreläsningar om FOP, forskningen och läkarkonsultationer med Dr Pignolo, Dr Shore. Läkare+vårdpersonal och familjer från Sverige, Finland, Norge och Danmark närvarande.
2013.
  •  IFOPAs IPC representant Marie H Fahlberg FOP Sverige är den första att representera FOP på Arab Health mässan i Dubai, tillsammans med dr Astrid Schulze.
2014.
  • NYA kunskapsbasen FOP Sverige.se  lanseras 2014-07-02. Tack vare obetalbar hjälp från UPSOURCE.be (Matt) som tillsammans med Marie H Fahlberg byggt har denna unika och viktiga plattform.
  • IFOPAs IPC representant för Sverige har första mötet med läkemedelsföretaget Clementia som startar de allra första kliniska testerna för FOP sensommaren 2014.
  • Marie H Fahlberg FOP Sverige håller föreläsning om att leva med FOP på en workshop arrangerad av NFSD.
  • IFOPAs IPC representant för Sverige medverkar på det första läkemedelsutvecklings forumet för FOP i Boston.
2015.
  • FOP Sverige arrangerar FOP Awareness Day i Eskilstuna. Representanter från läkemedelsföretaget Clemetia och forskningsledaren från centret i Paris berättar om Fas 2 studierna med palovarotene som pågår. I anknytning till den dagen arrangerar FOP Sverige så Clementia även håller en presentation på Riksförbundet Sällsynta diagnoser & LIFs workshop ”Samverkan mellan läkemedelsindustrin och patientföreningar”.
  • Hugo & Marie Fahlberg tillsammans med Clementia medverkar i SVT Sörmlands Nyheter i anknytning till FOP dagen.
  • FOP Sverige arrangerar det femte Skandinaviska FOP-seminariet med föreläsningar om FOP, forskningen och läkarkonsultationer med Dr Kaplan, Dr Pignolo, Dr Shore. Svenska läkare och familjer från Sverige, Finland och Norge närvarande.
  • Dr Staffan Berglund från Umeå blir den första Svenska läkaren med FOP Specialistkompetens gällande både barn och vuxna med FOP och finns nu som Svensk läkare att konsultera gällande FOP.
2016.
  • Läkemedelsföretaget Clementias Fas2 studie med palovarotenene på vuxna och barn är nu stängd. All data beräknas vara klar under hösten 2016.
  • IFOPAs IPC representant för Sverige medverkar tillsammans med läkemedelsföretaget Clementia på EURORDIS Galamiddag i Bryssel för att fira Sällsynta dagen.
  • IFOPAs IPC representant för Sverige medverkar på läkemedelsutvecklings forumet för FOP i Boston.
  • FOP Sverige, Marie H Fahlberg startar en giveaway på IG för att uppmärksamma FOP.
  • FOP Sverige, Marie H Fahlberg firar sin 50årsdag med att arrangera en välgörenhetsmiddag med lotteri och Eric Gadd på scen, på Biff Grill & Bar i Eskilstuna.
  • FOP Sverige finns nu på IG #FOPdiagnos #Curefop #FOPawareness.
2017
  • IFOPAs IPC representant för Sverige medverkar tillsammans med läkemedelsföretaget Clementia på EURORDIS Galamiddag i Bryssel för att fira Sällsynta dagen.
  • FOP Sverige finns nu med eget konto på Twitter #FOPdiagnos #Curefop #FOPawareness.
  • Artikel om Hugo Fahlberg i Aftonbladets söndagsbilaga nr5.
Historia:

*2004 kände vi endast till 4 personer med FOP i Sverige.
Tack vare FOP Sverige.se och media har vi idag (2017) kontakt med 15 personer som är spridda över hela landet. Den yngsta är född 2014 och den äldsta vi känner till är född 1955.
Svenska/Skandinaviska FOP föreningen har totalt 29 st medlemsfamiljer från Sverige – Danmark – Norge -Finland.

Stöd FOP-forskningen via Svenska/Skandinaviska FOP-föreningens insamling.

Bankgiro 5823-7140  •  Swishnr 1236402630

Did you find apk for android? You can find new Free Android Games and apps.