Fibrodysplasia Ossificans Progressiva FOP | ACVR1(c.617G>A; R206H)
Want create site? Find Free WordPress Themes and plugins.

Svenska/Skandinaviska FOP-föreningen

Föreningen bildades i Juli 2004 i samband med FOP seminariet på Solbacka. I dag (2017) har föreningen 29st medlemsfamiljer. Från: Sverige 15st – Norge 3st – Finland 6st – Danmark 5st. Föreningen har till ändamål att sprida information om den sällsynta diagnosen Fibrodysplasia Ossificans Progressiva (FOP). Verka för ökade resurser för forskning rörande FOP samt stödja människor som lever med FOP och deras släktingar och andra närstående. Om du eller ditt barn har FOP och vill bli medlem i föreningen så gör du det genom att skicka ett mail till föreningen. Medlemskap/familj och år är 300:- varav 100:- går till FOP forskningen. Det finns även möjlighet att bli stödmedlem i föreningen se information nedan. Övriga föreningsfrågor kontakta Ordförande Annalena Josefsson. För koordinatorstöd/FOP-informationsvägledning kontakta Marie H Fahlberg (grundare av föreningen och ordförande mellan 2004- april 2017).

Kontaktinformation

Postadress 

Svenska/Skandinaviska FOP föreningen

c/o Marie H Fahlberg

S. Knoopgatan 2

632 26 Eskilstuna, Sverige.

Styrelsen 2017.
  • Ordförande. Annalena Josefsson, Johaneshov.
  • Sekreterare. Elin Unnermyr, Umeå.
  • Kassör. Eva Klint, Luleå.
  • Ledamot. Ola Östergren, Huddinge.
  • Suppleant. Birgitta Calmefelt.
  • Mail till föreningen
Ordförande/kontaktperson

Annalena Josefsson

Paternostervägen 50

121 49 Johanneshov

Mobil. +46739385770

Mail Annalena Josefsson.

Extra stödperson till medlemmar

Marie H Fahlberg, FOP koordinator

Mobil. +46708362662

Mail Marie H Fahlberg. FOP Sverige.

Verksamhet

*Länkar som finns inuti verksamhetsberättelserna från 2008-2010 är till den gamla hemsidan och fungerar tyvärr inte längre.

Svenska/Skandinaviska FOP-föreningens styrelse 2016. Ordförande: Marie H Fahlberg, Kassör: Eva Klint, Sekreterare: Elin Unnermyr, Ledamot: Annalena Josefsson. Suppleanter: Birgitta Calmefelt & Ola Östergren. Valberedning: Sören Berggren. Revisor: Krister Malmlöf.

Information om Stödmedlemskap i Svenska/Skandinaviska FOP föreningen

Anhöriga, vänner, bekanta har möjlighet att på ett enkelt sätt stötta familjer som lever med FOP. Alla intäkter från stödmedlemskap går oavkortat till FOP-forskningen. Som stödmedlem erhåller du mejl med information om FOP-föreningen. Följ gärna bloggen och gilla FOP Sverige på facebook för att ta del av övrig information. Om du önskar bli stödmedlem gör du det genom att sätta in ett bidrag på minimum 100:-/person på bankgiro 5823-7140, märk din betalning Stödmedlem+din mejladress.

Stadgar.

§ 1 Firma
Förenings firma är Svenska FOP-föreningen.

§ 2 Styrelsens säte
Styrelsen har sitt säte i Eskilstuna kommun.

§ 3 Verksamhet
Föreningen har till ändamål att sprida information om sjukdomen ”Fibrodysplasia Ossificans Progressiva” (FOP), verka för ökade resurser för forskning rörande FOP samt stödja människor som lider av FOP och deras släktingar och andra närstående.
Föreningen skall vara demokratisk, opolitisk och religiöst obunden.

§ 4 Medlemskap
Medlemskap i föreningen uppkommer genom ansökan och registrering hos styrelsen. Medlem ska erlägga medlemsavgift. Medlemsavgiften bestäms av föreningsstämman.

Medlem kan uteslutas om medlemmen inte erlägger medlemsavgift senast tre månader efter kalenderårs slut eller medlemmen motverkar föreningens syfte, bryter mot föreningens stadgar eller bryter mot beslut fattat av föreningsstämman eller föreningens styrelse.

Medlemskap ger rätt att utöva rösträtt vid föreningsstämma.

§ 5 Räkenskapsår
Föreningens räkenskapsår ska vara kalenderår.

§ 6 Revision
För granskning av föreningens årsredovisning samt styrelsens förvaltning utses för tiden intill nästa ordinarie föreningsstämma hållits en revisor. Senast tre veckor innan ordinarie föreningsstämma skall revisorn avlämna en undertecknad revisionsberättelse till styrelsen.

§ 7 Föreningsstämman
Ordinarie föreningsstämma ska hållas årligen i anslutning till Riksförbundet Sällsynta diagnosers föreningsstämma*. Extra föreningsstämma ska hållas på begäran av minst hälften av medlemmarna eller efter beslut av styrelsen. Extra föreningsstämma kan endast fatta beslut i ärende som har angivits i kallelsen. Föreningsstämman ska hållas i Eskilstuna eller den ort som styrelsen beslutar.

Kallelse till ordinarie föreningsstämma skall ske tidigast sex och senast två veckor före stämman. Kallelse till extra föreningsstämma skall ske senast fyra veckor före stämman. Kallelse till medlemmarna skall ske skriftligen genom brev, e-post eller per fax. I kallelsen skall anges tid och plats för föreningsstämman samt uppgift om förekommande ärenden. Styrelsen kallar till föreningsstämma.

*Riksförbundet håller som regel sitt årsmöte på en lördag, näst sista helgen i april. Tanken är att FOP föreningen håller sitt årsmöte på söndagen. Praktiskt för de långväga medlemmar som vill närvara på båda dessa möten. Det ger även möjligheten att fira den internationella FOP dagen (23 april) på en helg helg i nära anslutning till FOP dagen.

På ordinarie föreningsstämma skall följande ärenden behandlas;

  1. Prövning av om stämman blivit behöriges sammankallad.
  2. Upprättande och godkännande av röstlängd (tidigare 1 röst/närvarande medlem över 18år).
  3. Godkännande av styrelsens förslag till dagordning.
  4. Val av årsmötesfunktionärer och protokolljusterare.
    a) ordförande att leda mötet. b) sekreterare. c) justerare.
  5. Föredragning av framlagd årsredovisning och revisionsberättelse.
  6. Beslut om godkännande av årsredovisning och revisionsberättelse.
  7. Redogörelse för styrelsens arbete under året.
  8. Beslut om ansvarsfrihet åt styrelsen.
  9. Fastställande av styrelse- och revisorsarvoden.
  10. Val av styrelse, styrelsesuppleanter, valberedning och revisor. a) Ordförande för 1år. b) 3-5 ledamöter växelvis för 2 år. c) 1-2 suppleanter för 1 år. d) Val av revisor. e) Val av valberedning 1-3 personer.
  11. Fastställande av stadgar.
  12. Fastställande av medlemsavgift.
  13. Annat ärende som ankommer på stämman enligt stadgarna.

Varje medlem äger en röst. Stämmans beslut utgörs av den mening som har fått mer än hälften av de avgivna rösterna. Vid lika röstetal gäller den mening som styrelsens ordförande biträder. Beslut om ändring av föreningens stadgar och beslut om upplösning av föreningen är endast giltiga om de har biträtts av två tredjedelar av de vid föreningsstämman avgivna rösterna.

§ 8 Styrelsen
Styrelsen verkställer föreningsstämmans beslut samt leder förenings verksamhet mellan föreningsstämmans sammanträden. Styrelsen skall fatta beslut om firmateckning, regler för medlemskap, riktlinjer för föreningens revision och medelsförvaltning samt bereda dagordning inför föreningsstämman. Styrelsen ska alltid fatta beslut i enlighet med föreningens stadgar och beslut av föreningsstämman.

Föreningsstämman väljer ordförande för styrelsen varje år. 3-5 ledamöter växelvis för 2 år. 1-2 suppleanter för 1 år. Revisor för 1 år. Valberedning 1-3 personer för 1 år.

Styrelsen är beslutför om mer än hälften av ledamöterna är närvarande. Styrelsens beslut utgörs av den mening som har fått majoritet, vid lika röstetal så avgör ordförandes röst. Styrelsen ska sammanträda vid behov, dock minst en gång om året inför ordinarie föreningsstämma. Numrerade protokoll ska upprättas över styrelsens sammanträden.

§ 9 Upplösning
Om föreningen upplöses ska föreningens tillgångar, efter avdrag för eventuella utgifter och kostnader, fördelas lika mellan föreningens medlemmar vid tidpunkten för upplösningen.

Stöd FOP-forskningen via Svenska/Skandinaviska FOP-föreningens insamling.

Bankgiro 5823-7140  •  Swishnr 1236402630

Did you find apk for android? You can find new Free Android Games and apps.