Fibrodysplasia Ossificans Progressiva FOP | ACVR1(c.617G>A; R206H)
Want create site? Find Free WordPress Themes and plugins.
Det ena utesluter inte det andra. Akutkort för FOP & ICE Taggisar® VARNINGSINFORMATION

VID AKUTSITUATION:
FOP påskyndas av trauma inklusive intramuskulära injektioner. Behandla patienten varsamt i alla situationer och förhindra fall. Att rädda liv ska dock alltid prioriteras. FOP i sig orsakar sällan en nödsituation. Men skelettbildning över leder till följd av en flare up orsakar invaliditet. Flare ups kan i vissa fall hävas inom 24 timmar mer info här.

VÄNLIGEN följ alltid dessa riktlinjer, om tiden tillåter kontakta expertkunnig läkare. Detta rekommenderas starkt med tanke på potentiella risker vid alla kirurgiska och medicinska ingrepp.

  1. Undvik ingrepp som ger djupa vävnadsskador: inklusive intramuskulära (IM) injektioner om möjligt.
  2. Stabilisera & Behandla: INGA IM injektioner medan venpunktion, subkutana och intravenösa mediciner är OK.
  3. Försiktighetsåtgärder vid intubation: skydda käken och anlita anestesiologisk expertis då käken & nacken kan vara helt eller delvis låst.
  4. Att konsultera expertkunnig läkare rekommenderas starkt med hänsyn till de risker kirurgiska och medicinska ingrepp kan medföra.
Kontaktinformation FOP specialister;

Frederick S. Kaplan, MD

Tel kontor. +12152949145

Tel hem. +12155450758

Mail. frederick.kaplan @ uphs.upenn.edu

Robert Pignolo, MD. PhD

Mail. pignolo.robert @ mayo.edu

.

.


VÄVNADSPROVER BEHÖVS:

Vävnadsprover som tillvaratas i samband med nödsituationer eller kirurgi är ovärderliga för FOP forskningen. Om en person med FOP måste genomgå en sådan process kan vävnadsprover tas utan att det medför någon extra risk. Även skärsår som behöver sys och djupa vävnadsskador kan ge en sådan möjlighet. Kontakta Drs. Shore, Kaplan eller Pignolo För instruktioner om hur man tillvaratar levande vävnadsprover. Om tid ej finns att ringa ett telefonsamtal men vävnad är tillgänglig: 1.) Hacka prover I små bitar inte större än som avklipp från en nagel; 2.) Placera direkt i ett sterilt provrör med steril koksaltlösning och en märkt etikett; 3.) Försegla röret väl så det inte läcker; 4.) Paketera det så det inte skadas under transport; 5.) Skicka det i rumstemperatur med Federal Express till: Drs. Kaplan and Shore, Univ. of Pennsylvania, Ortho. Dept., 424 Stemmler Hall, 36th and Hamilton Walk, Philadelphia, PA 19104-6081; 6.) Skicka mail till Dr Shore och Dr Kaplan att vävnadsprov har sänts & lämna uppgifter om patienten och vilken typ av vävnad det gäller.

Klicka här för att se National Geographics 4 minuters-video
om FOP (Fibrodysplasia Ossificans Progressiva)

Stöd FOP-drabbade genom bidrag till FOP-forskningen

Bankgiro 5823-7140  •  Swish 1236402630


Did you find apk for android? You can find new Free Android Games and apps.