Fibrodysplasia Ossificans Progressiva | ACVR1(c.617G>A; R206H) = Klassisk FOP
Want create site? Find Free WordPress Themes and plugins.

Det ena utesluter inte det andra. Akutkort för FOP & ICE Taggisar® Varnings- och Akutsituationsinformation

FOP | Fibrodysplasia Ossificans Progressiva påskyndas av trauma.
Inklusive intramuskulära injektioner. Standard procedurer kan orsaka flare ups. Behandla patienten varsamt i alla situationer och förhindra fall. Att rädda liv ska dock alltid prioriteras. FOP flare ups orsakar sällan en livshotande situation. Men skelettbildning över leder till följd av en flare up orsakar invaliditet och förloppet är snabbt. Flare ups kan i vissa fall hävas inom 24 timmar.

Vid Akutsituation

Vänligen följ alltid dessa riktlinjer, om tiden tillåter kontakta expertkunnig FOP läkare. Detta rekommenderas starkt med tanke på potentiella risker vid alla kirurgiska och medicinska ingrepp.

  1. Undvik ingrepp som ger djupa vävnadsskador: inklusive intramuskulära (IM) injektioner om möjligt.
  2. Stabilisera & Behandla: INGA IM injektioner medan venpunktion, subkutana och intravenösa mediciner är OK.
  3. Försiktighetsåtgärder vid intubation: Fiberoptik via näsan rekommenderas. Skydda käken och anlita anestesiologisk expertis då käken & nacken kan vara helt eller delvis låst.
  4. Att konsultera expertkunnig läkare rekommenderas starkt med hänsyn till de risker kirurgiska och medicinska ingrepp kan medföra.

Vävnadsprover behövs till FOP laboratoriet:

Vävnadsprover som tillvaratas i samband med nödsituationer eller kirurgi är ovärderliga för FOP forskningen. Om en person med FOP måste genomgå en sådan process kan vävnadsprover tas utan att det medför någon extra risk. Även skärsår som behöver sys och djupa vävnadsskador kan ge en sådan möjlighet. Kontakta Dr. Eileen Shore för instruktioner om hur man tillvaratar levande vävnadsprover. Om tid ej finns att ringa ett telefonsamtal men vävnad är tillgänglig:

  1. Hacka prover I små bitar inte större än som avklipp från en nagel.
  2. Placera direkt i ett sterilt provrör med steril koksaltlösning och en märkt etikett.
  3. Försegla röret väl så det inte läcker.
  4. Paketera det så det inte skadas under transport
  5. Skicka det i rumstemperatur med Federal Express till:
    Drs. Kaplan and Shore. Univ. of Pennsylvania, Ortho. Dept., 424 Stemmler Hall, 36th and Hamilton Walk, Philadelphia, PA 19104-6081
  6. Skicka mail till Dr Shore och Dr Kaplan att vävnadsprov har sänts & lämna uppgifter om patienten och vilken typ av vävnad det gäller.
    kontaktinformation klicka här.

National Geographics 4 minuters-video
om FOP (Fibrodysplasia Ossificans Progressiva)
Klicka här


Stöd FOP-forskningen via Svenska/Skandinaviska FOP-föreningens insamling.

Bankgiro 5823-7140  •  Swishnr 1236402630

Did you find apk for android? You can find new Free Android Games and apps.