Fibrodysplasia Ossificans Progressiva - FOP
FOP bilder, Hugo 1-3år.

2000-2001. Efter många läkarbesök, röntgen & ultraljud så får vi i januari 2000 fel diagnos på Akademiska i Uppsala med motiveringen Det här är det enda vi skulle kunna tänka oss att det kan vara men vi vet inte…”Myositis Ossificans” som tillsammans med progressiva är det gamla namnet på FOP men utan progressiva är det ju inget farligt bara att det kan bildas ben i kroppen och hamnar dom fel kan man ta bort dom. På sätt och vis är jag glad att jag inte visste något när Hugo lärde sig gå, vi fick lära känna Hugo som frisk och han fick leva ett normalt liv i 2,5år. Men hade vi vetat att han hade FOP så hade hade han aldrig fått springa in i ett badrum med vatten på golvet som resulterade i en flygfärd och en kraschlandning rakt på ryggen med väldigt mycket extra skelett som följd av det.

I januari 2001 bryter FOP ut ordentligt jag har mitt allra första besök på internet för att söka information, min svärmor har sett en dokumentär om något som verkar vara det Hugo har och hör om en forskare vid namn Fred Kaplan i Philadelphia, jag hittar den internationella föreningen IFOPA och tar med information till Hugos läkare. Det tog ytterligare 2,5månad innan vi förstod att han inte fick slå sig för det var inte konsekvent så vi trodde inte riktigt på det och inte förrän i juli ett halvår senare när vi träffade Dr Kaplan på ett FOP seminarium i Tyskland fick vi reda på hur man skulle medicinera. Här nedan kommer den resan och ytterligare några månader i bilder.

FOP bilder, Hugo nyfödd -17år.

Stöd FOP-drabbade genom bidrag till FOP-forskningen

Bankgiro 5823-7140 • Swishnr 1236402630