Fibrodysplasia Ossificans Progressiva | ACVR1(c.617G>A; R206H) = Klassisk FOP
Want create site? Find Free WordPress Themes and plugins.

Vad kan man få för stöd och hjälp när man lever med FOP?

Behoven från barn till vuxen. Föräldrar som får ett barn med FOP slungas in i en helt ny värld och sällsyntheten är ett handikapp i sig. En sällsynt diagnos för med sig en problematik som faller utanför vanliga ramar. FOP kan vara otroligt svårt för utomstående att förstå. Ett barn med FOP är som regel mentalt friskt och kan prata för sig. Däremot får man absolut inte slå sig, det kan resultera i skelettbildning med invaliditet för resten av livet. Har barnet dessutom redan skelettbildningar i nacke, rygg, axlar, armar eller ben så är balansen extra nedsatt och barnet kan inte ta emot sig vid ett fall.

För att kunna vara barn och göra saker som andra barn gör behöver ett barn med FOP alltid ha en vuxen vid sin sida. Det grundläggande vardagsbehovet för ett barn med FOP är en aktiv tillsyn med en övervakande karaktär för att förhindra onödig skelettbildning. Vissa saker bör dock helt undvikas, sådant som är onödigt riskfyllt. En helt ”vanlig” barndom är inte att räkna med. Assistansen (LASS) ger förutsättningar för att livet ändå ska bli så normalt, tryggt och säkert som möjligt. Den skapar även känslan av frihet och  självständighet. Den gör att onödiga olyckor kan undvikas och man skapar en rörligare framtid. Man kan inte linda in ett barn i bomull, barn måste få leka och ha roligt därför är det så viktigt att skapa den möjligheten genom en vuxen vid sidan som stöd, hjälp och skydd. En trygghet för både barnet och omgivningen.

Personlig assistans, bostadsanpassning, färdtjänst och parkeringstillstånd är viktiga för att få livet att fungera på ett bra sätt. Och naturligtvis en personlig resurs på förskolan och i skolan, den mest utsatta och riskfyllda platsen i vardagen för ett barn med FOP.

Hur får man reda på vilka rättigheter och stöd man kan få från samhället?

Det är ofta svårt att veta var man skall vända sig, var man skall få reda på vilka rättigheter man har och vilket stöd man kan få när man drabbas. Hemsidan Nationella Funktionen Sällsynta diagnoser (NFSD) har bra information om saker som rör sällsynta diagnoser. Försäkringskassans hemsida är väldigt enkel att navigera på och där hittar du bra information och ansökningsblanketter. Ta gärna hjälp av din kurator och fråga hur du skall gå till väga, kuratorn sitter på en enorm kunskap och kan enkelt stötta dig och hjälpa dig rätt i din kommun.

Vilka rättigheter har man som funktionshindrad?

Det varierar en del beroende på vilken typ av funktionsnedsättning man har. Det varierar även lite beroende på vilken kommun man bor i. Den här delen handlar mycket om paragrafer, läkarintyg och fylla i ansökningsblanketter. En del ansökningar skall göras till försäkringskassan medan andra bitar faller på kommunen. Ta gärna hjälp av din kurator eller arbetsterapeut om det känns svårt. När det gäller assistans finns det många olika assistansbolag runt om i Sverige som du kan ringa och konsultera angående din egen situation. Här nedan finns en del av de stöd man kan ansöka och olika lagar man kan läsa om man vill ha mer kunskap om vad som gäller.

Stöd och hjälp

  • Ledsagarservice
  • Vårdbidrag
  • Assistans
  • Handikappersättning
  • Färdtjänst
  • Riksfärdtjänst
  • Sjuk och behandlings resor
  • Parkeringstillstånd
  • Bostadsanpassningsbidrag
  • Bilstöd
  • Hjälpmedel

Lagar och regler

  • LSS, lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade
  • LASS, lagen om assistansersättning
  • Förvaltningslagen
  • Förvaltningsprocesslagen
  • Diskrimineringslagen
  • Trafikförordningen
  • Socialtjänstlagen

Stöd FOP-forskningen via Svenska/Skandinaviska FOP-föreningens insamling.

Bankgiro 5823-7140  •  Swishnr 1236402630

Did you find apk for android? You can find new Free Android Games and apps.