Fibrodysplasia Ossificans Progressiva | ACVR1(c.617G>A; R206H) = Klassisk FOP
Namnlapp!

Igår söndag

Want create site? Find Free WordPress Themes and plugins.

Blev jag väldigt trött när jag kom hem så jag orkade inte ens öppna datorn 😉

Det blev en hel del prat om föreläsningsturnén och sällsynta dagen
Och hur vi medlemmar kan hjälpa till med insamling till Sällsynta diagnoser så att arbetet för oss alla kan drivas vidare.

Sällsynta diagnosers styrelse

Och en liten presentation av Sällsyntas styrelse så vi vet vilka dom är till utseendet också inte bara ett namn på ett papper.

 

 

 

 

Namnlapp!

Och eftersom jag har så vansinnigt svårt att komma ihåg vad folk heter och “vilken diagnos dom tillhör/representerar” … Så funkar det ju faktiskt ganska bra med att fota namnlappen. Jag har insett att jag aldrig kommer att lära mig vad alla diagnoser innebär men man börjar efter 3år få en inblick i några av dom i alla fall.

 

På väg hem

Efter lunch blev det tåget hem och sen parkerade jag mig i soffan för resten av dagen/kvällen starta en film som jag redan sett så det inte gjorde något om jag somnade… Vilket jag villigt erkänner att jag gjorde toktrött men nu är jag vaken igen.

Hejsvejs*)(* Marie

Did you find apk for android? You can find new Free Android Games and apps.

Inga kommentarer

Skicka kommentar

Denna webbplats använder Akismet för att minska skräppost. Lär dig hur din kommentardata bearbetas.