Ett par sneda stortår är väl inte hela världen! Man kan ju inte lyckas med allt :) och en rak tumme? Inga veck på tummen… hm, rätt sött faktiskt, men bulorna i bakhuvudet verkade inge kul (tänk om det är cancer?) När dr Frykstad, en ortoped som vi sökte privat för att kolla tårna ser bulan i bakhuvudet tittar han bekymrat på oss och säger att det där hör ihop, då undrade jag vad i hela friden ett par sneda stortår en rak tumme kunde ha med en bula i bakhuvudet att göra.

När Hugo var 2månader kom hans första ”knöl” smygande bak i huvudet, den var ca 3cm i diametern, sköterskan på bvc bad läkaren på vårdcentralen titta på Hugo, han i sin tur skrev en akutremiss till barnkliniken då han ansåg att ett ultraljud och en röntgen skulle utföras för att se vad det kunde vara. Läkaren vi träffade på Mälarsjukhuset tittade på Hugo och sa ”sådant här brukar inte vara något farligt, och det är inget man brukar göra någonting åt…..”Men eftersom jag satt kvar och inte var nöjd med det svar vi fick, hämtade han en annan läkare och jag fick en andra åsikt, hans kommentar var, ”oj då var den så stor, det är bäst du skriver en akutremiss till röntgen och ultraljud”.

Eftersom dom inte kunde klura ut vad det var efter röntgen och ultraljudet så ville dom göra en datortomografi, visst, men då fick vi ju vänta i 3 veckor och med facit i handen så är det ju lite sent eftersom svullnaden lagt sig och kvar av ”knölen” var bara en pytteliten ärta. På återbesöket trodde läkaren att det var en blod utgjutelse på tillbakagång och skyllde på en jobbig förlossning….hm… Hugo var en liten plutt på 2,5kg som for ut på första krystvärken. Jag var inte överens med läkaren och jag försökte förklara vad som hänt sen sist om hur ”knölen” vuxit och krympt och ändrat  form och nu hade den ju blivit större igen så det blev andra datortomografi några veckor senare men samma sak hände ju igen, den stora ”knölen” var bara en liten ärta.

Eftersom jag inte är en mamma som oroar mig i första taget så är det frustrerande att inte bli trodd så jag började fotografera Hugo morgon och kväll för att kunna visa läkaren det som hände i bakhuvudet på Hugo och det har nu resulterat i ett unikt FOP fotoalbum.

Albumet som startar med en BB bild på Hugo, bara några minuter gammal där ser man hans sneda ”FOP-stortår”, snedställningen på tårna beror på en missbildning i stortå leden, istället för en normal form så är leden trekantig.

Sedan följer en rad bilder på allt som hänt Hugos kropp på grund av FOP, svullnader bak i huvudet, vid nyckelbenet, hela nacken, hela ryggen och magen som svullnade så att det såg ut som musklerna tappat fästet och lossnat, armarna som han inte längre kan lyfta så högt eftersom flera av de små musklerna som sitter från axelleden till ryggen har omvandlats till skelett och förhindrar rörligheten i axelleden. I dag är Hugo stel i hela ryggen och nacken och begränsad rörlighet i armarna men tack vare en inomhuspool och många timmars skonsam träning både i och utanför poolen så är Hugo ovanligt rörlig, trots all extra skelett som hans FOP har bildat av/i många av hans muskler.

När jag skriver det här i juni 2005 är Hugo snart 7år och för nästan fyra år sedan började tjata på socialstyrelsen om att det inte finns information om FOP på deras hemsida, vilket gör det extra svårt att få rätt diagnos och som förälder ingen information på svenska att få tag på, men det kommer snart (skam den som ger sig) och då kommer de här bilderna bra till pass för hur mycket text man än läser så behöver man se bilder för att förstå …..…..jag skulle kunna skriva en tjock bok om allt vi tillsammans har gått igenom, men jag börjar med att lägga ut de här bilderna så andra som drabbas skall kunna känna igen sig och få svar på sina tankar. Det var något som Jag saknade när Hugo var liten, bilder på vad som händer ”sedan” (före och efter bilder). Exempelvis när han fick en svullnad över hela högersidan på ryggen och såg ut som Quasimodo, -skall han se ut så här? – Kommer det att bli så här stora bulor över hela kroppen? Eller när magen svullnade – Kommer den någonsin att bli normal igen? Och så vidare.

Människor med FOP drabbas olika av sjukdomen men det finns även många likheter i sjukdomsförloppet, som de här bilderna på Hugo kan visa.