Fibrodysplasia Ossificans Progressiva | ACVR1(c.617G>A; R206H) = Klassisk FOP
Want create site? Find Free WordPress Themes and plugins.

Det är inte allltid man förstår hela vikten av sina brev.

Magic MountainTänk att någon sparade mailen jag skickade, inspirerades och ville ha med delar av mina texter i sin bok. Boken heter Finding Magic Mountain och är skriven av Carol Zapata-Whelan som bor i CA USA. Historien nedan är delvis på Engelska eftersom mail-dialogen var och boken är på Engelska. Allt började strax före jul 2004 när Hugo var 6år. Boken översattes senare till Mandarin och blev inspiration till en film om FOP som kom ut i Kina 2008. Delar av boken finns även med i IFOPAs vägledningsbok för familjer.

13 december 2004

Text. Carol Zapata Whelan

Dear Marie,

I hope Hugo is well these days and that you are, too.  Marie, I’m writing to you because I always like to read what you send on the FOPonline, how you help Hugo and how you share things that have helped you deal with FOP.  In any case, I saved a beautiful letter you wrote back in March as it was a very inspiring letter about how we shouldn’t worry.

I’m writing a book about our family’s experience wtih FOP, but it isn’t just about FOP, it is life in a big family and the happy and difficult things that happen. It is a book about how little miracles happen when you are given something very hard in your life.

I am calling the book Magic Mountain… Marie, would you consider contributing a little story (500 words) about your experience with FOP in Sweden… Don’t worry about the English, we can correct anything that needs correcting. But you are a beautiful writer and this shines through in your letters online…”

Det blev många timmar vid datorn när Hugo sov. Till saken hör att vid den här tiden fanns varken stavningkontroll, google translate eller Tyda som hjälpmedel för att stava eller översätta ord. Dessutom visste inte Carol exakt hur storyn skulle plockas in i boken, eller om den ens skulle komma med. Men det visade sig 2006 när boken kom ut att hela två sidor innehöll texter från Maries berättelser om livet med FOP. Boken är upplagd så att man före varje nytt kapitel kan läsa en kort berättelse av en person med FOP eller en anhörig.

Finding Magic Mountain

Text: Carol Zapata-Whelan

So many of the lessons about how to live life with FOP I have learned from other mothers. Another mother in Sweden, Marie Hallbert, often shares her stories. Years ago, she wrote words that have stayed with me for a long time, and that exemplify many people I know who overcome FOP daily in their lives, whether parents or children.


Kapitel 5 sid 59.

text: Marie H Fahlberg till foponline-mailgruppen 2003.

I just want to share a little story. Six years ago I read an interview with a famous Swedish girl name Kristin (Kazpersen). At that moment she was pregnant and she got the question -Are you worried about if your child is having an illness in some way?
Kristin answered -Once an old wise woman said to me ”If you get a child with a disease, you will have that child because you have got the strength to handle that.”

Those words I had in my head when I was pregnant with Hugo. And when we got the diagnosis two years ago, I had the feeling that I must be a very strong and special person to get a child with a disease likeFOP. There must be something meant for me to do. And I have the same feelings about Hugo. Even if life feels like shit (sorry about the expression) sometimes, too.

– Marie Hallbert, mother of Hugo.
diagnosed at age 2,4y. Eskilstuna Sweden. 

Här nedan kommer hela det foponline brev som jag skrev i mars 2004 som Carol nämner i mailet och delar av det som sedan hamnade i boken;

text: Marie H Fahlberg till foponline-mailgruppen 2004.

Hej Dee

I am mother of Hugo 5½ y old… And when I read your letter it is like reading my minds 2½y ago… I felt exactly the same way, reading about quiet times and wondering when do that quiet time appear to us? to Hugo?????.

And I do not remember when it started to ”feel” more quiet... But I think it is a combination of accepting the things that happens on our child’s body, and accept that it is happening and I cant do anything!!   he is smiling ,not complaining, ok it hurts sometimes ok he gets tierd in the back (who does not.. Computers are no good for me)…just to accept that I cant do anything to stop this spontaneous FOP things… →

Kapitel 17 sid 255.

 ….And to always look, every night at Hugo’s back (the whole body) -It is getting better!!! -maybe it gets quiet for a while??? And BANG 2 days later a new big thing starting again!! It takes so much energy from us parents to worries over things we cant do anything about… So for me just one day,  thanks to foponline! I just stopped worried  and reading on foponline about all things that can happen in the future and be prepared for that day… and for all things that NOT happens to Hugo can I be happy for.

This is maybe sounds hard, but stop waiting! because you only gets disappointed when you are wrong…and when the quiet time is there for 1week be happy for 1month be happy for that time…
ps. Hugo is in a quiet time but not totally quiet there are tiny FOP things going on  on the back… he has been like this for??? I don’t really remember… I think because when it gets more quiet we have to deal with the normal children things… Say NO don’t do that.. don’t hurt your brother… Don’t scream… Eat your food.. try to put on your trousers by your self…bl,bla,
Hejsvejs  //  Marie Hugos mom from Sweden

Om boken;

Carol Zapata-Whelan beskriver sin sons kamp med ovanlig genetisk sjukdom Fibrodysplasia Ossificans Progressiva (FOP), med fokus på tiden för diagnos på ålder nio till hans första år på college (han student som en pre-med student vid University of California, Berkeley, i september 2004). Zapata-Whelan visar hur denna kamp med FOP har format och stärkt hennes familj, och hur, som en mor, har erfarenheten lärt henne att sätta sin tillit i universum, och leva livet en dag i taget. Genom hennes sons anmärkningsvärda nåd och styrka i att hantera sin sjukdom, hon har lärt sig att ett oväntat möte med lidandet kan vara en välsignelse också. Genom tillbakablickar och anekdoter, leder Zapata-Whelan läsaren genom upp-och nedgångar att handskas med FOP i vardagen, samtidigt som den erbjuder insikt, hopp och vägledning.

Boken är på Engelska men hoppas att den en dag i framtiden kan ges ut på Svenska.

  • Boken finns på Amazon klicka här.
  • Vill du läsa några av berättelserna på Svenska så finns dom i IFOPAs Vägledningsbok för familjer i kapitel 17 klicka här.
  • Läs om Carols son Vincent som har FOP och utbildade sig till läkare klicka här.

Stöd FOP-forskningen via Svenska/Skandinaviska FOP-föreningens insamling.

Bankgiro 5823-7140  •  Swishnr 1236402630

Did you find apk for android? You can find new Free Android Games and apps.