Fibrodysplasia Ossificans Progressiva FOP | ACVR1(c.617G>A; R206H)
Want create site? Find Free WordPress Themes and plugins.

Hugo Fahlberg

Hugo Cod SM 2015Personen bakom FOP-bilderna på FOP Sverige.

Hugo är född 1998, yngst av två bröder och bor med sina föräldrar i Eskilstuna. Han fick diagnosen FOP efter en drygt två år lång resa inom vården i januari 2001. Hugo är en otroligt glad, positiv och social person med en grym bollkänsla. Ända sedan han var väldigt liten har han tänkt spela hockey, ”när Dr Kaplan hittar medicin”. Redan som  två åring började Hugo åka skridskor, innan någon visste att han hade FOP. Men den aktiviteten blev kort därefter lagd på is eftersom han inte får slå sig. Istället har gamingen tagit över den platsen, möjligheten att vara i ett lag på samma villkor som alla andra och få tävla.  Han är uppväxt med x-box och har spelat i hela sitt liv, 20015 var han med och kom 3a på SM i CoD (Call of Duty). Men 2016 gick han över på CS (Counter strike) och satsar på en framtid som spelproffs.

Hugo träffade den Amerikanske forskaren Dr Fred Kaplan första gången när han var knappt 3 år och sedan dess har de träffats många gånger och har en väldigt nära relation. Det första egna mail Hugo skrev till Fred var strax innan hans forskarteam hade hittat FOP genen 2006 (med lite stavningshjälp av sin mamma men han fick skriva själv för han hade en fundering) ”Vad skall ni göra med genen när ni hittar den? Skall ni ta bort den, eller gå in i mej och göra nåt med den eller vaddå???” Efter en timme kom ett svar som sedan kom att hamna i forskningsrapporten angående upptäckten av FOP genen ”Jag skall försöka fixa en tablett med körsbärssmak”.

Annars är FOP ingenting som Hugo tänker på mer än att han måste vara försiktig och anpassa sig utifrån sina förutsättningar. Men det är som han säger -”jag är ju van”.  Det är Hugos liv och han har det otroligt bra och tryggt med många kompisar. Vetskapen om att det kommer medicin gör ju också att han vet att i framtiden kan han göra allt han vill, sånt som han inte bör göra idag, men det är inte heller något han går och funderar på. Han ser allt han kan göra istället och han vet att vissa saker har han fått  göra enbart tack vare FOP, så det har sina fördelar också. Hugo satsar som sagt på att bli spelproffs,  kan man inte spela hockey så får man hitta andra vägar att leva sin dröm.

”It’s the possibility of having a dream come true that makes life interesting”Paulo Coehlo.

Mer om Hugo Fahlberg

Hugo i media

Under åren har det blivit en hel del tidningsartiklar om Hugo, hans liv med FOP och positiva händelser han fått uppleva. De första tidningsartiklarna var i Aftonbladets Söndagsbilaga, Tidningen Folket och Södermanlands Nyheter 2004 med anledning av att Hugos mamma arrangerade det första Svenska/Skandinaviska FOP seminariet. Första gången i TV är i April 2006 7,5 år gammal i samband med upptäckten av FOP Genen. Det blev två reportage i T4 ett i kvällsnyheterna och sedan en resa till Stockholm för att vara med i TV4 Nyhetsmorgon, se reportagen nedan.

Dokumentären i Outsiders var däremot inte en självklarhet att tacka ja till, det är jobbigt att synas och behöva svara på frågor. Men Hugo var 8år och hade precis tagit sin årliga subkutana influensavaccination (en i vår familj jobbig sak att göra). Sprutor som aldrig får tas IM, in i en muskel för då kan det bildas FOP-skelett. När Hugo ligger i sängen på kvällen och funderar säger han -Mamma… tänk om det finns en bebis med FOP men dens mamma och pappa inte vet om det!? Och med den insikten, att det är farligt för en bebis, som kanske… finns där ute. Det gör att han bestämmer sig för att ställa upp, se dokumentären nedan.

Hugo i TV.

Tidningsartiklar åren 2004-2011.

Stöd FOP-forskningen via Svenska/Skandinaviska FOP-föreningens insamling.

Bankgiro 5823-7140  •  Swishnr 1236402630

 

 

 

Did you find apk for android? You can find new Free Android Games and apps.