En sida om Diagnosen FOP och Hugo Fahlberg född 1998

(På www.ifopa.org finner du mer utförlig information men... på Engelska)

FOP drabbar en på 2 miljoner, i dag känner man till ca 700 personer världen över, 13 av dem finns i Sverige och en av dem är Hugo. Den här sidan startade jag 2004 och den handlar mycket om Hugo, men är även den första Svenska/Skandinaviska sidan med ordentlig information om FOP, tidigare namn på sjukdomen var Myositis ossificans (progressiva).

Jag som skriver och har hand om den här sidan är Hugos mamma, Marie Hallbert. Hugos pappa heter Pelle och hans 4 år äldre friska storebror heter Kazper.

"Anledningen till den här hemsidan och mitt mål med den tid jag lägger ner på FOP är tanken på att det föds ca 1 barn var tionde år i Sverige med FOP och Hugo är när jag startade den här sidan ....vad vi vet yngst, så jag hoppas att det här kan hjälpa nästa barn som föds i Sverige att få rätt diagnos redan som nyfödd och slippa felbehandlingar så som operationer, muskelbiopsier och intra muskelära sprutor.
Och att omgivningen, vänner, läkare och vårdpersonal till redan drabbade skall få möjlighet att bättre förstå vad FOP innebär" // Marie

Mars 2008.
Hugo inte är yngst med FOP här i Sverige längre, nu är det en liten kille på 14månader som fick diagnosen FOP förra veckan (Mars-08). Jag har haft kontakt med hans föräldrar och läkare mfl. Det känns skönt att kunna ge information och stöd på ett så här tidigt stadium och jag tycker det känns underbart att allt jobb jag gjort med socialstyrelsen och hemsidan med bilder och översättningar mm... att det ger det resultat som jag hela tiden önskat och strävat efter.  //  Marie

Februari 2010
Nu är inte Anton yngst längre... det gick fortare än jag räknat med men statistik och verklighet är ju självklart inte samma sak, en liten tjej på 1år 8månader som nu blev nummer 13,  jag hoppas fortfarande att nästa bebis som föds skall få diagnosen redan på BB så dom får rätt start från första dagen och slipper felbehandlingar // Marie

Juni 2010
Men så blev det inte... utan i veckan så blev en liten kille på 2år 4månader vår
FOPare nummer 14 i Sverige // Marie

2004  
Professor Frederick S. Kaplan, M.D.  Hugo Fahlberg  Eileen M. Shore, Ph.D