IFOPA’s International President's Council (IPC)
(IFOPAs Internationella President Råd)

FOP är en extremt sällsynt genetisk diagnos som förekommer över hela världen oavsett ras, social nivå och religion. Den internationella FOP-organisationen (IFOPA) har närmare 500 medlemmar från 60 länder på sex kontinenter. IFOPA-medlemmar runt om i världen kan kommunicera med varandra genom e-mail, få information via elektroniska nyhetsbrev, diskutera angelägenheter i en e-mail grupp och har tillgång till IFOPAs centrala webbplats där ett brett spektrum av familjestöd och medicinsk information finns tillgänglig (www.ifopa.org).

I många länder har FOP-volontärer etablerat lokala FOP-föreningar och gjort hemsidor för sina egna länder, skapat lokala nätverk för FOP-familjer, arrangerat insamlingar till FOP- forskningen och generellt skapat en större medvetenhet om FOP genom sina aktiviteter.
En del av dessa volontärer från olika länder är medlemmar i en grupp känd som International President's Council (IPC) vilken i mitten av 2010 har representanter i följande länder: Argentina, Australien, Brasilien, Canada, Frankrike, Tyskland, Italien, Holland, Polen, Serbien, Sverige och Storbritannien. Det här nätverket har till syfte att sprida information mellan våra medlemsländer samt föra vidare viktig information och råd till familjer i respektive land och region.

IPC-medlemmarna är en skiftande skara människor, som med olika grad av engagemang besitter en rad talanger. Exempelvis är en av medlemmarna en väldigt talangfull media-person, medan en annan har smarta, kreativa lösningar och idéer när det gäller insamlingar. En medlem är föreläsare för olika vård-grupper medan en annan forskar på sjukdomar. En annan arbetar väldigt nära FOP- familjerna, och ytterligare en underhåller en informativ hemsida. Vissa av medlemmarna gör flera av de här sakerna och mer där till!
Information som delas mellan IPC-medlemmar stärker FOP- gemenskapen världen över.

International President's Council betraktas av IFOPA som en i synnerhet viktig grupp.
IPC är särskilt angelägna om att expandera sitt nätverk med medlemmar från länder som för närvarande inte finns representerade. Om ditt land inte har någon IPC representant och du är intresserad som volontär till den här aktiviteten, vänligen kontakta admin@ifopa.org och fråga hur Du kan bli medlem av International President's Council.