Juli 2010...

Marie Hallbert

Jag bor tillsammans med Pelle Fahlberg och våra två barn i Eskilstuna. Vår äldsta son Kazper föddes 1994, och vår yngre son Hugo föddes 1998. Hugo fick diagnosen FOP i januari 2001 när han var 2 år och 4 månader.

2001 reste jag och min familj för första gången till ett FOP-möte i Tyskland där vi träffade Dr Fred Kaplan och flera FOP-familjer. Dr Kaplan var helt underbar och inspirerande, det hopp och den trygghet han gav mig är det som satte grunden för det jag gör idag.

Det första skandinaviska FOP-seminariet arrangerade jag i Sverige 2004 samtidigt som jag grundade den svenska FOP-föreningen. Vid vårt första årsmöte beslutades att den skulle bli en skandinavisk förening och inkludera medlemmar från Sverige, Danmark, Norge och Finland. Jag öppnade även ett bankgirokonto med möjlighet för allmänheten att stödja FOP- forskningen.

Att utbilda människor om FOP är något jag alltid upplevt som väldigt viktigt. En av de första sakerna jag gjorde var att starta upp en svensk hemsida om FOP, där jag har möjlighet att dela med mig av Hugos bilder före, efter och under tiden av en pågående flare up och även få ut information på svenska. På den tiden fanns ingen svensk information tillgänglig. Jag kontaktade media för att uppmärksamma FOP med förhoppningen att barn skall slippa få fel diagnos och undvika skadliga behandlingar. Tack vare tidningar, TV och hemsidan har vi vuxit från 4 till 14 FOP-medlemmar i Sverige på 6 år. 2005 nådde jag målet att få med FOP på Socialstyrelsens hemsida för ovanliga diagnoser.

2007 blev jag invald i IFOPA´s internationella presidentråd (IPC) som FOP-Ambassadör för Sverige och medverkade då vid det allra första IPC mötet i Orlando. Mer om IPC klicka här http://www.fopsverige.se/default.asp?page=512

Min första föreläsning om FOP för sjuksköterskestuderande arbetade jag fram 2008.
Samma år kände jag att det var dags att gå vidare och lägga min energi på att börja arbeta som assistent åt Hugo samt sprida information om FOP, vilket ledde till att jag sålde min del i den salong min farfar grundade 1934 och där jag arbetat som frisör i 26 år. Jag ville ha möjligheten att göra mitt bästa för att inspirera och hjälpa FOP-familjerna i Skandinavien och även familjer och ambassadörer runt om i världen.

2009 hade jag en fantastisk upplevelse när jag reste till New Jersey, USA, och deltog i ett retreat för mammor till barn med FOP. Som del i den resan ingick en tur till FOP-laboratoriet på the University of Pennsylvania i Philadelphia. En enorm upplevelse som gav mig otroligt mycket inspiration. Hemkommen därifrån översatte och utvecklade jag IFOPA´s medicinska informationspärm för FOP till svenska.

Vid sidan av mitt jobb med FOP fyller jag på min energi genom yoga och många timmar gående i skogen. Men jag behöver även kontraster och ytlighet för att bevara balansen i livet som att skratta och dansa hysteriskt en hel natt eller bara sitta och bli omhändertagen stylad och fixad inför för ett modelljobb.

Jag har en förhoppning om att kunna förändra framtiden lite grann och gör allt jag kan för vår FOP-organisation.