Medicinska rekomendationer
På IFOPAs hemsida finner du all info om medicinering/behandling klicka på länken.
http://www.ifopa.org/index.php?option=com_content&view=article&id=66&Itemid=17&lang=en
Om du scrollar ner på den sidan hittar du en länk till "Current treatment Considerations" från sidan 43 där hittar du en lättförståelig mall med medicinska rekomendationer.
Kom ihåg att du alltid kan maila Dr Kaplan och Dr Pignolo för konsultation, våra frågor och våra erfarenheter är även deras sätt att utbildas och finslipa sina kunskaper om FOP
Hugos medicinering
De rekomendationer Hugo har fått från Dr Kaplan är
Singulair
Det tar han regelbundet morgon och kväll för att förhindra viss svullnad som kan uppstå där hans FOP är aktiv.
Brufen
Också något han tar morgon och kväll (egentigen skulle han ta det 3ggr/dag men hans mage tillåter inte det) det är både smärtstillande och inflammationshämmande (när FOP- ben börjar bildas så startar det som en muskelinflammation)
Prednisolon
Ett Cortison som Hugo tar om en FOP-svullnad aktiveras, antingen av ett trauma (Slag) eller spontant (*dosering/mer info se Sientific treatments guidelines, 2mg/kg 1gg/dag oralt är rekommendationerna max dos/dag 150mg)
Det som är viktigt att veta är att cortisonet i alla "normala" FOP flare up situationer skall tas i max 4dagar (*2mg/kg 1gg/dag oralt är rekommendationerna max dos/dag 150mg) för att hämma bentillväxten och det hjälper endast inom 24 timmar från det att svullnaden startat, har det gått längre tid är det för sent att sätta in cortison.
*Maj 2010 Jag har valt att lägga in den rekommenderade dosen på prednisolon här, då flera patienter har fått fel dosering utskriven av sina läkare och jobbiga situationer har uppstått. // Marie