Föreläsning om FOP och att leva med en Sällsynt Diagnos

Våren 2008 ringde min telefon och fick jag en fråga från  Mun-H-Center i Göteborg om jag kunde tänka mig att ha en föreläsning om FOP och hur det kan vara att leva med ett barn som har FOP, i syfte att uppmärksamma en väldigt sällsynt diagnos.
Självklart tackade jag ja. Men FOP är ju ett väldigt smalt ämne och skulle jag nu göra det här så kände jag att jag måste göra den bredare, så många kan dra nytta av den, samtidigt som jag får ut information om att FOP finns. Jag insåg väl inte vidden av det jag sa ja till :) Men... många kväll-natt och helg timmar senare blev den klar och fick namnet...  "En del i vårt liv"  
                                   
                                        läs mer om föreläsningar ----->

 "Tack för en fantastiskt bra föreläsning. Alla som jag har talat med tyckte det var en jättetrevlig kväll med dig och att du framförde det på ett underbart sätt".

Jag (Marie) tillsammans med Pelle, Sizar och Birgitta 3st av våra FOPare som kom och lyssnade och gav mig lite trygghet när jag hade min första föreläsning.