FOP seminarium

Årligen arrangeras FOP-träffar i olika delar av världen där drabbade familjer och läkare träffas och framför allt ges möjligheten att träffa Dr Frederick Kaplan som leder forskningen kring FOP i Philadelphia USA, en man som vigt sitt liv åt att hitta lösningen på FOP.

Att medverka på en sådan träff kan första gången vara väldigt känslosamt och skrämmande. För mig som mamma till Hugo var det jobbigt att se vissa likheter i hans kropp att han var ”en av dom” att hans kropp inte skulle komma att utvecklas som ett friskt barns. Men att träffa och prata med de här människorna och inse att det är vanliga glada, positiva och mentalt fullt friska människor i ovanligt stela kroppar som i olika sittande eller stående FOP-positioner lever helt vanliga liv utifrån sina egna förutsättningar och helt plötsligt kändes det inte så skrämmande längre.

Att sedan få svar på tankar och frågor av Dr Fred Kaplan gav en enorm känsla av lugn och trygghet, vetskapen om att han alltid finns om man behöver hjälp betyder mycket, en forskare från andra sidan Atlanten känns ju väldigt stort och långt borta, att han dessutom skulle vara en person som sätter sig på golvet och börja leka med Hugo var inte vad jag hade förväntat mig.