Svenska/Skandinaviska FOP-föreningen
Föreningen bildades i Juli 2004 i samband med FOP träffen på Solbacka. Föreningen har till ändamål att sprida information om sjukdomen ”Fibrodysplasia Ossificans Progressiva” (FOP), verka för ökade resurser för forskning rörande FOP samt stödja människor som lever med FOP och deras släktingar och andra närstående.
Stöd FOP-drabbade genom bidrag till FOP-forskningen, bankgiro 5823-7140
Ordförande och grundare av Svenska/Skandinaviska FOP-föreningen
Marie Hallbert, mamma till Hugo Fahlberg.
Tel. 0708-36 26 62
marie.hallbert@telia.com
November 2008
Den Svenska delen av föreningen är nu medlemmar i
Organisationen Sällsynta Diagnoser
Läs mer på www.sallsyntadiagnoser.se
Medlemsavgifter (bankgiro 5823-7140)
Medlemsavgift Svenska/Skandinsviska FOP förenigen 200:-/år
Medlemsavgift Svenska/Skandinaviska FOP föreningen + IFOPA 450:-/år
Stödmedlem Svenska/Skandinaviska FOP föreningen 100:-/år
För diagnosbärare ingår även föräldrar och syskon om så önskas, även om man inte bor på samma adress. Anledningen är att det kan vara till stor hjälp för anhöriga att ha möjlighet att kontakta varandra.
Som stödmedlem räcker att du lämnar namn, e-mailadress och skriver att det gäller stödmedlemskap så kommer bekräftelse via e-mail.