Blev jag väldigt trött när jag kom hem så jag orkade inte ens öppna datorn 😉 Det blev en hel del prat om föreläsningsturnén och sällsynta dagen Och hur vi medlemmar kan hjälpa till med insamling till Sällsynta diagnoser så att arbetet för oss alla kan drivas vidare. Och en liten presentation av Sällsyntas styrelse
Inviger helgen gör Bengt Göransson “en bitter gammal gubbe” 😉 som han presentera sig själv, han sa väldigt många kloka och tänkvärda saker och i bakgrunder ser man ett par av bilderna från Sällsyntas fotoutställning “Hej jag är sällsynt” ett foto på framsidan och en presentation av personen och diagnosen på baksidan. Mycket den här
Sådär… då är jag här.. Dax att åka ner med hissen 2minuter till start Hejsvejs *)(* Marie
I morgon blir det tåget till Stockholm och Sällsynta diagnosers ordförande möte och en Sällsynt kampanj på hotell Scandic Grand Central. Klockan 11.00 går startskottet för en kampanj som leder fram till Sällsynta Dagen den 29 februari (skottdagen) 2012. Det är en öppen invigning som invigs av kulturminister Bengt Göransson VÄLKOMMEN!!! Mer info om kampanjen
Här kommer lite positiv läsning från IFOPAs nyhetsbrev som jag fick i tisdags, använd gärna google translation länken till höger om du vill byta till Svenska. *)(* Marie Första delen handlar om ett möte som våra forskare haft angående botemedel för FOP och det är häftigt att se att dom pratar om 1-3år respektive 3-5år.