Uppdaterat inlägg 27 September. Vidar Unnermyr i TV. ·Se Vidar Unnermyr 10 år från Umeå som har FOP i Lilla Aktuellt & hans chatt med tittarna. Programmet sändes 25/9. Direktlänkar till programmet & chatten här nedan. ·Se Vidar i Både i Fråga Doktorn & lokala Nyheterna. Programmet sändes 17/9 18:45-19:30 på svt1. Direktlänkar till programmen på SVT play här nedan. Länkar
Februari 2018. Idag skriver vi historia. Sverige är först ut i Europa och tvåa i världen. Clementias Fas 3 MOVE-studie med *studie/prövningsläkemedlet palovarotene är nu öppnad för Svenska FOP patienter. Det finns en hel del urvalskriterier som behöver vara uppfyllda och från början är det bara vuxna som kommer att bjudas in för att delta. Från och med
The Traveling FOP Heart & the Postcards Focus On Possibilities is a project created 2017 by Marie H. Fahlberg, FOP Sverige. The goal is to bring people together on the FOP journey. To give an opportunity to anyone and everyone who wants to Raise Awareness for FOP to feel included and become visible on the journey. Just by take a
Snabb uppdatering om dagens FOP händelser. I skrivande stund visar kanal 5 Outsiders, med Ashley Kurpiel en av våra vuxna FOPare från USA. Det skall bli spännande att se. Hugo var ju med i Outsiders 2007 samma år som vi träffade Ashley på FOP seminariet i Orlando. Hon är en enormt positiv och inspirerande kvinna,
Ett nytt spännande FOP-år har precis börjat. Men det är lika spännande att backa och läsa de första blogginläggen från 2016. Att även gå igenom året. Inventera vad som egentligen hände. I det här inlägget kommer jag reflektera över två saker, mitt ideella arbete med FOP och kliniska studier. Hur såg tankarna ut och hur