Jag måste ändå säga att det gått förvånansvärt bra hittills. Vi intog “FOP-Corona-Stabläge” redan i januari och började förbereda oss. Hugo hade haft stenkoll på allt som hände gällande viruset i Kina redan sedan slutet på förra året. Men i januari kom obehag känslan ordentligt första gången eftersom vi skulle flyga till Umeå i februari
Idag tyckte min magkänsla att det var dax att börja blogga igen. Jag har saknat att blogga om FOP och dela med mig av saker som kan vara till nytta för andra, så jag hoppas bloggen kan få fart på saker jag verkligen vill dela med mig av gällande FOP och livsstlsrelaterad hälsa. Om allt
13 år sedan FOP genens upptäckt. Tänk vad mycket som hänt på resans gång, och vad långt vi har kommit tack vare upptäckten av FOP genen. Fyra läkemedelsstudier och massor med forskning pågår. Och söker man på taggen #FOPAwarenessDay på sociala medier i år finns det mycket att läsa. Men såklart mer pengar till forskningen
Mars- 2019. Uppdaterade Medicinska riktlinjer för FOP Ett ovärdeligt dokument för läkare & patienter innehållande medicinsk vägledning som The International Clinical Council of FOP (ICC) & Consultants har arbetat med i över ett år. Dokumentet innehåller femton helt nya avsnitt, tillsammans med uppdaterade avsnitt från föregående versioner av Treatment Guidelines for FOP. Delar som är bra att skriva ut
En ny video från våra specialister Dr Kaplan & Dr Pignolo undersöker patienter med FOP och visar hur dom bedömer rörligheten i lederna genom att använda en enkel skala “0-1-2”. Videon är skapad för att utbilda läkare runt om i värden så att alla använder sig av samma teknik och skala när dom undersöker & dokumenterar individens status