Det här kan verka som en konstig rubrik. Men jag tänkte på det igår. Vad enormt lite av det jag gör för FOP som är personligt eller handlar om Hugo eller egentligen ens om bara FOP. Allt är ju så mycket större. Att förenkla allt som går att förenkla. Det här kanske inte är begripligt
Dr Kaplan och Dr Pignolo kommer till Sverige den 28-29 juli i år. Det blev bestämt med ganska kort varsel så jag har haft fullt upp med planeringen till det sedan efter den 23e april och även allt som behövdes knytas ihop efter den dagen. Jag hade hoppats få iväg anmälningsblanketten till medlemmar, läkare och
“Together We Can Move Mountains” blev i veckan namnet på en ny serie med mina hängen av bergskristall där 20:-/hänge går till FOP forskningen. Alla är numrerade och unika men i samma storlek (M). Ett signerat kort som är märkt med tillverkningsdatum och stensort plus ett kort med stenens betydelse och självklart lite kort info
Äntligen fick jag tid att uppdatera den. Eller rättare sagt det har varit lite lugnt med inflödet på donationer till FOP forskningen sista månaderna. Jag har väl skrivit så mycket om kliniska tester så folk inte tror att pengar behövs. Men tro mig, just nu är det viktigare än någonsin. Även om kliniska tester är
07.00 är ju ingen vanlig tid för Hugo att vara uppe nuförtiden. Men vi kom i tid till ortopedtekniska i morse, vi skulle vara där 08.00. Sedan Hugo slutade skolan för snart ett år sedan kan man säga att jag och Hugo har tagit semester från allt som har med möten/planering och “måsten” (nästan). Vi